« Jusqu'en 2020, nos consultations de génétique se déroulaient en totalité en présentiel mais nous nous sommes rendu compte qu'une frange de la population n'arrive pas jusqu'à nous parce que c'est compliqué de se déplacer, explique le Pr Sylvie Manouvrier, consultante dans la clinique de génétique du CHU de Lille. Cette population ne bénéficie donc pas des moyens de prévenir ces maladies quand elles sont héréditaires. »
L'égalité d'accès aux expertises génétiques est pourtant un enjeu majeur : déterminer précocement que le cancer du sein d'une patiente a une dimension héréditaire permet d'envisager des actions de prévention familiale. Il en va de même pour les patients atteints de certaines maladies cardiaques ou dégénératives ou d'enfants souffrant de déficience intellectuelle ou de pathologies malformatives.
Pour rapprocher ces consultations spécialisées des patients, la clinique de génétique lilloise mène depuis des années des consultations délocalisées dans huit hôpitaux du Nord et du Pas-de-Calais (soit 30 % de son activité). Le premier confinement avait conduit à mener certaines consultations en visio, une situation parfois délicate. « Ce sont des consultations très lourdes psychologiquement », explique le Pr Sylvie Manouvrier. Lors d'une enquête menée durant l'été 2020, les patients concernés ont souligné qu'il était difficile d'être seuls chez eux pour ces échanges. « Certains n'avaient pas une connexion suffisante et on finissait au téléphone, ou bien ils étaient dérangés par leurs enfants, explique le médecin. Cela nous a confortés dans l'idée de rapprocher l'expertise génétique du domicile des patients en gardant le caractère médical et la dimension d'accompagnement de la consultation. »
Arbres généalogiques
Le dispositif qui sera mis en place d'ici au mois de septembre, dans un premier temps avec l'hôpital de Fourmies (Nord), consiste à organiser des téléconsultations dans un établissement à proximité du domicile du patient, accompagné par un psychologue clinicien. « C'est important qu'il ne soit pas seul pendant la consultation et qu'il puisse être soutenu juste après, ajoute la généticienne. C'est utile aussi pour le médecin car on pourra débriefer avec le psychologue. »
Une opération de mécénat de 100 000 euros permettra au projet de démarrer et d'acheter matériel et logiciel nécessaires. Il faut que le patient puisse voir le médecin mais aussi les croquis réalisés via une tablette connectée. « Nous avons besoin de dessiner des arbres généalogiques ou des schémas anatomiques », insiste le Pr Manouvrier. Le projet prévoit la formation de deux professionnels par hôpital partenaire, un psychologue clinicien et une infirmière.
Il n'est pas question de remplacer les consultations présentielles mais de permettre à l'équipe lilloise de toucher davantage de patients. Cette évolution permettra à des généticiens spécialisés (en oncogénétique, cardiologie, etc.) de répondre à des besoins urgents sans organiser un déplacement chronophage.
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