La télésurveillance au service des patients

« Pour l’apnée du sommeil, nous avons vraiment la volonté de travailler en complète collaboration avec les patients. Et le meilleur moyen d’y arriver, c’est d’élaborer ensemble les outils de télésurveillance. À partir des usages, c’est-à-dire des besoins des patients et des médecins responsables du traitement, indique le DrØYves Grillet, vice-président de la Fédération française de pneumologie (FFP). Nous nous sommes beaucoup inspirés de l’esprit des Living lab, promus en France notament par Robert Picard. Au départ, pourtant, ce problème de la surveillance des patients, utilisant des appareils de pression positive continue (PPC), avait suscité de nombreuses interrogations. Notamment lors de la parution d’un arrêté de janvier 2013 qui conditionnait la prise en charge des patients à une bonne observance. Il y a eu un malentendu à ce sujet. Le problème, en effet, est qu’au départ la surveillance de cette observance ne servait qu’à la tarification des patients et non à la qualité des soins. Fort logiquement, cela a été mal perçu par les patients. Mais nous avons su rétablir la confiance », indique le Dr Grillet.

Une première étape a été l’annulation, en novembre 2014, de l’arrêté qui avait mis le feu aux poudres puis, en décembre, la publication d’un communiqué commun entre la FFP et la Fédération française des associations et amicales de malades insuffisants ou handicapés respiratoires (FFAIR) pour affirmer que la « télésurveillance doit être au service des patients ».

Ce qui a permis de rétablir la confiance, selon Yves Grillet, c’est le fait que de nouveaux objectifs tournés essentiellement vers la qualité des soins et l’efficience des traitements ont été assignés à cette surveillance via les appareils de PPC. « Grâce à ces appareils, nous pouvons recueillir des indications très utiles pour améliorer la qualité des soins. Cela permet d’avoir un très bon aperçu de l’observance, mais pas dans un souci de sanction financière. Ce télésuivi, nous permet de récupérer des informations essentielles sur d’éventuelles fuites, la pression et surtout sur l’index d’apnée-hypopnée résiduel, qui est un indicateur médical important d’efficacité du traitement », indique le Dr Grillet.

Selon lui, le véritable tournant a été la mise en commun des données provenant des dispositifs médicaux de traitement (PPC) ainsi recueillies. « Nous les partageons avec les patients et les prestataires. Et c’est de cette manière que nous pourrons permettre aux patients d’être les véritables acteurs de leur santé, ce qui est essentiel dans une maladie chronique », indique le Dr Grillet.