Les données sur les porteurs de greffon rénal étaient disponibles à l’échelon national depuis 1959. La première mission du Réseau épidémiologie et information en néphrologie (Rein) a donc été d’organiser le recueil des données sur la dialyse. Le registre Rein couvre aujourd’hui tout le territoire national, régions ultramarines comprises. Cela permet d’avoir une idée précise des caractéristiques des patients recevant un traitement par dialyse ou greffe, de leur prise en charge et de leur devenir. Cet outil contribue à l’élaboration et à l’évaluation de stratégies sanitaires visant à améliorer la prise en charge de l’Insuffisance rénale chronique terminale (IRCT). Pour répondre à ses objectifs, Rein s’est doté d’un système d’information bâti autour de deux outils : Diadem pour le recueil d’informations des patients en dialyse et Cristal, pour les patients transplantés rénaux. Grâce à un identifiant patient commun, une vision globale de la filière IRCT traitée est maintenant possible.
Ainsi, en 2012, 10 048 nouveaux patients ont démarré un traitement de suppléance. Depuis 2008, ce nombre augmente d’environ 125 nouveaux cas par an en raison notamment du vieillissement de la population. En revanche, l’incidence standardisée (sous l’hypothèse d’une population référente équivalente en termes d’âge et de sexe) est stable autour de nouveaux patients par million d’habitants chaque année. La file active un jour donné se situe autour de 74 000 patients dont 56 % sont traités par dialyse, les 44 % autres sont porteurs d’un greffon rénal fonctionnel.
Parmi les 73 488 nouveaux patients ayant démarré un traitement de suppléance entre 2002 et 2012, 12 916 (17,6 %) ont reçu une première greffe de rein dans un délai médian de 15,4 mois. La probabilité de bénéficier d’une première greffe pour l’ensemble de la cohorte était de 8 % à 12 mois et 24 % à 72 mois, tous âges confondus. Elle est très dépendante de l’âge au démarrage du traitement : à 48 mois, la probabilité est de 52 % pour les patients de moins de 60 ans, 22 % pour les 60-69 ans et 2 % pour les plus de 70 ans.
Afin d’avoir une vision vraiment complète de l’IRCT, le dernier élément à apporter est celui des patients avec maladie rénale chronique stade 5 qui ne sont pas traités par dialyse ou greffe, soit par choix personnel, ou parce qu’il a été considéré que le patient n’en tirerait aucun bénéfice, soit parce que le diagnostic n’a pas été fait. S’il semble très difficile d’obtenir des données sur ce dernier groupe, en revanche, les deux autres pourraient faire l’objet d’un recueil d’information, au moins sur un échantillon afin d’en estimer l’importance et mieux organiser le traitement « conservateur ».
Agence de la biomédecine
Pour en savoir plus sur Rein et son registre : http://www.agence-biomedecine.fr/Le-programme-REIN
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