« Il est indispensable de tenir compte de la parole et de l’expérience des patients atteints de maladie rare ou de maladie chronique », indique le Gérard Viens, de l'association Alliance maladies rares, lors d'une conférence des « Amphis de la santé ». Professeur d'économie de la santé, il est membre de la Commission de la transparence de la Haute Autorité de la santé, « en qualité d'adhérent d'une association de malades et d'usagers du système de santé ». Sa mission est donc de porter, au sein de cette instance, la « voix des patients » et « mettre de l’humain » dans le processus d’évaluation du médicament. Place des patients, démocratie sanitaire, accès aux médicaments, nécessité de prendre en compte la qualité de vie, les parcours de vie… les sujets évoqués lors de ces « Amphis de la santé » permis des débats particulièrement nourris.
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