En France, le nombre de personnes ayant une Maladie rénale chronique (MRC) est estimé à près de 3 millions. Aux stades précoces, le patient a peu de symptômes cliniques et sa qualité de vie est peu altérée mais au dernier stade de cette maladie (Insuffisance rénale chronique terminale [IRCT]), il est nécessaire de mettre en place un traitement par dialyse ou transplantation qui a un impact majeur sur l’espérance de vie, la qualité de vie des patients et un coût élevé pour la société. Compte tenu de l’évolution prévisible de la prévalence de l’IRCT, l’amélioration du dépistage précoce et l’optimisation de la prise en charge pourraient améliorer la qualité de vie, retarder au maximum l’échéance de la suppléance et diminuer la morbidité et la mortalité cardiovasculaire, très élevées dans cette population. Les actions à mener pour optimiser cette prise en charge sont d’une part d’améliorer la communication et les interactions entre les soignants, ce qui nécessite une réorganisation de la prise en charge de la MRC, et, d’autre part, de rendre les patients acteurs de leur santé, grâce à l’éducation thérapeutique.
La télésurveillance médicale des patients atteints de maladies chroniques est de plus en plus considérée comme une organisation répondant à leurs besoins sur leur lieu de vie. Elle permet de suivre en continu des paramètres pertinents pour la maladie considérée, (paramètres enregistrés automatiquement ou renseignés par le patient lui-même) et de compléter les consultations médicales traditionnelles par des ajustements thérapeutiques à distance dans le but de prévenir la dégradation de l’état du patient, dont la pathologie évolue à bas bruit. La déstabilisation des paramètres peut conduire à déclencher des interventions thérapeutiques.
En France, la télémédecine peut être utilisée dans les unités de dialyse médicalisées, mais il existe peu de données dans la littérature sur ses effets dans la MRC aux stades précoces ou en transplantation rénale.
Le projet E-Chronic E-Nephro est une étude médico-économique multicentrique randomisée dont l’objectif principal est de démontrer l’efficience d’un système de télémédecine comparativement à la prise en charge traditionnelle chez des patients insuffisants rénaux chroniques à différents stades de la maladie. Il est financé par l’appel à projets E-Santé n° 2 « Développement des services numériques pour la santé et l’autonomie », dans le cadre des investissements d’avenir. Le promoteur est la société Pharmagest interactive, leader Français de l’informatique officinale.
En Lorraine, Aquitaine et Nord-Pas de Calais
Plusieurs populations de patients sont concernées : patients IRC stade 3B et 4 (n = 320), patients IRCT en dialyse hors centre (n = 264) et patients IRCT transplantés rénaux (n = 264).
Cette étude se déroulera dans trois régions : Lorraine (CHU de Nancy et Association Lorraine pour le traitement de l’insuffisance rénale -ALTIR), Aquitaine (CHU de Bordeaux et Association pour l’utilisation du rein artificiel à domicile-AURAD Aquitaine) et Nord-Pas de Calais (CHU de Lille, CH de Dunkerque et de Boulogne et Santélys).
Concrètement, la plateforme de télémédecine comprend différents éléments :
- un dossier médical partagé dynamique permettant le recueil des données administratives, médicales, biologiques et cliniques de chaque patient, accessible à tous les professionnels de santé du patient et au patient lui-même ;
- une messagerie sécurisée pour la communication entre professionnels de santé et entre patients et professionnels de santé ;
- un système expert pour analyser les données recueillies ;
- un outil de gestion de l’éducation thérapeutique et une aide à l’observance thérapeutique sous forme d’un pilulier intelligent.
L’inclusion des patients, débutée en avril 2014 durera un an et le suivi des patients sera également d’une année.
L’objectif à terme est bien sûr une amélioration de la coordination et de la continuité de la prise en charge et de la sécurité des soins, mais aussi de la motivation et de l’autonomie des patients, de leur qualité de vie et de leur satisfaction.
D’après un entretien avec le Pr Michèle Kessler, CHU Brabois, Vandœuvre-lès-Nancy investigateur coordonnateur de l’étude.
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