Enfants malades : comment éviter la rupture scolaire

De notre correspondante

La FEMDH vient de tenir à Bordeaux son 4e congrès sur le thème « Adolescence, souffrances et scolarité ». Elle regroupe 52 associations et antennes, dont l'ASSEM (Association pour le soutien scolaire de l'enfant malade) organisatrice des journées. Cette association bordelaise est très active dans le Sud-Ouest : en 2002, elle a dispensé 3 000 heures de cours à 113 adolescents dont la majorité souffrait de troubles psychologiques graves (phobie scolaire, troubles du comportement, tentative de suicide , anorexie, conduites à risque...).

« Ces affections intriquant souvent troubles psychiatriques et somatiques sont des motifs de plus en plus fréquents de rupture scolaire et demandent une approche spécifique », souligne l'épidémiologiste Marie Choquet (INSERM). Mais accidents de la circulation, tumeurs ou maladies graves, obligeant à une hospitalisation ou à une longue rééducation, fournissent aussi un contingent élevé d'écoliers, de collégiens et de lycéens privés momentanément de leurs cours.

A l'hôpital ou à domicile

Qu'ils soient hospitalisés ou à domicile, ces enfants peuvent bénéficier de l'intervention de professeurs bénévoles venant régulièrement et gratuitement assurer la continuité des cours.
L'Education nationale qui, dans une circulaire de 1998, demandait la mise en place d'une assistance à domicile pour les enfants dans l'impossibilité de poursuivre leur scolarité, s'appuie sur tout le réseau associatif.
Les professeurs, retraités ou en activité, travaillent en relation avec les équipes soignantes, mais aussi avec l'équipe pédagogique de l'établissement dans lequel l'enfant suivait sa scolarité, afin de préparer le retour à l'école et d'assurer la meilleure réinsertion scolaire.
Sans intervenir dans le domaine médical ou paramédical, ces professeurs qui se défendent d'être des auxiliaires de vie, assurent par le biais du travail scolaire un soutien précieux à ces enfants et à leur famille.
« Autant l'école est une contrainte pour l'adolescent bien portant, autant ceux qui en sont exclus la réclament, explique Xavier Pommereau (unité médico-psychologique de l'adolescent et du jeune adulte au CHU de Bordeaux), président du congrès. Elle représente pour les jeunes un lien social essentiel que maintient l'enseignement à domicile ou à l'hôpital. Continuer à travailler quand on est malade, et notamment quand on est un adolescent en souffrance, c'est continuer sa vie d'adolescent et se projeter dans l'avenir. C'est être autre chose qu'un malade. »
Pour le pédospychiatre, cette démarche est importante aussi pour les parents qui dépassent l'image de l'enfant « souffrant », dont le futur est hypothéqué par la maladie et leur permet de le valoriser à travers ses efforts scolaires.
Enfin, comme le souligne la mère d'un adolescent traité pour un cancer, l'arrivée de l'enseignant au domicile crée une ouverture salutaire dans le « ghetto » créé par la maladie.
« On ne remplace pas l'école, conclut un enseignant : l'important, c'est qu'on permet aux jeunes malades de ne pas perdre pied, de garder un lien avec leur classe et leurs copains qui se mobilisent pour faire passer le cours ! » Et l'expérience montre que les enfants soutenus au cours de leur absence, peuvent ensuite reprendre un rythme scolaire normal dans la majorité des cas, évitant d'ajouter un handicap scolaire à celui de la maladie.
En cas de besoin, la demande de soutien scolaire peut être faite à l'antenne locale de la FEMDH*.

* FEMDH, hôpital Broussais, 96, rue Didot, 75014 Paris, tél. 01.45.40.67.54.