Insuffisance rénale : une « ville du rein » pour informer les patients et aider à la décision

L’association Renaloo lance « la Ville du Rein » , un nouveau site Internet pour aider les patients insuffisants rénaux à un stade avancé, dialysés ou greffés à s’y retrouver dans les diverses modalités de prise en charge. Développée avec le soutien d’Interaction Healthcare, Air Liquide Healthcare et Astellas Pharma, cette plateforme Web propose une navigation ludique dans le parcours de soins de la maladie rénale, organisé ici sous la forme d’une carte de ville. Sur cette carte, le patient peut cliquer sur des bâtiments pour y découvrir « le bureau du néphrologue », « le service de transplantation », « la dialyse à domicile », « la dialyse en établissement » et « l’association de patient ».

Pour chaque grande thématique, plusieurs sujets essentiels avec des informations rédigées et validées par des patients et professionnels de santé. Le patient a la possibilité de créer un compte sur le site qui lui permet notamment d’évaluer son niveau d’acquisition des connaissances par l’intermédiaire de quizz thématiques. Une barre de progression du volume d’articles consultés, ainsi que des marqueurs de lecture permettent au patient de suivre aisément l’évolution de ces connaissances au sein de la « ville ».

Décision médicale partagée

Renaloo voit en cette initiative la « première plateforme Web d’aide à la décision médicale partagée pour les maladies rénales ». Cette décision médicale partagée demeure « encore trop peu mise en œuvre », considère l’association dont une enquête de 2016 montre qu’un tiers des 1 038 patients greffés ou dialysés interrogés estiment « avoir peu ou pas participé » au choix de leur traitement. Président du Club des jeunes néphrologues qui a collaboré au projet, le Dr Jean-Philippe Bertocchio apprécie l’arrivée de ce nouvel outil « assez simple d’utilisation » qui pourrait être utilisé par les professionnels « dans le cadre de l’éducation thérapeutique et de l’accompagnement des patients ».