« La SEP ne m’empêche pas… » (#strongerthanMS). Le message, choisi pour cette 8e Journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP) pointe les difficultés à « vivre une vie normale et indépendante » avec la maladie et les solutions qui peuvent y aider.
La SEP affecte plus de 2 millions de personnes dans le monde dont 100 000 en France. Essentiellement des femmes (le ratio femmes/hommes = 2,5). Au-delà des signes apparents, exposés par une canne ou un fauteuil roulant, il est d'autres souffrances qui se font plus discrètes chez ces patients, des conséquences personnelles, professionnelles ou sociales dont on parle peu… Une réalité dont une étude inédite, présentée par Sanofi Genzyme offre un éclairage.
Le laboratoire a mené son enquête dans 7 pays, dont la France, auprès de plus de 1 000 patients atteints de sclérose en plaques rémittente (qui évolue par poussées et représente 85 à 90 %) et 500 aidants. Il a réuni ce 25 mai, les principaux acteurs associatifs (UNISEP, ARSEP, LFSEP), pour en livrer les résultats.
Dépression et anxiété
« Bien que de grandes avancées aient été réalisées dans la connaissance de la sclérose en plaques, les difficultés que rencontrent les personnes atteintes et celles qui leur prodiguent des soins peuvent parfois sembler insurmontables », a remarqué Catherine Mouzawak, infirmière du Réseau IDF Ouest, qui a présenté l'étude. À savoir, plus de la moitié des répondants se sentent limités par leur dépression ou leur anxiété, et près de la moitié estiment que « leurs perpectives d'avenir se sont détériorées » depuis que la maladie a été diagnostiquée. Plus des deux tiers rapportent que la plupart des personnes de leur entourage ignorent leur maladie, parce que leurs « symptômes sont invisibles ».
« Ces données vont nous aider à orienter nos efforts pour renforcer notre collaboration avec la communauté et répondre aux besoins globaux des patients atteints de SEP et leur entourage », s'est félicité Christian Deleuze, Président Sanofi Genzyme France. Le laboratoire soutient aussi dans ce contexte l'initiative européenne The World vs MS, un appel à projet pour « stimuler l'innovation dans la lutte contre la SEP », en partenariat avec l'ARSEP dont l'objectif est de subventionner jusqu'à hauteur de 100 000 euros les meilleures « solutions pratiques et originales capables d'aider les 630 000 personnes atteintes de SEP en Europe ».
Faciliter l'émergence de solutions
« Personne ne devrait voir sa vie dictée par l'impact négatif de la SEP. En nous adressant à la communauté touchée par la maladie et en facilitant l'émergence de solutions de défis du quotidien, nous espérons provoquer un changement durable et conséquent dans la vie des personnes atteintes de cette maladie handicapante », a souligné Bernard Gentric, vice-président de la fondation ARSEP.
Plus largement, cette journée mondiale donnera le coup d'envoi à une semaine de mobilisation est également l’occasion de mieux faire connaître les actions menées dans le cadre du Plan maladies neuro-dégénératives (PMND) lancé en 2014 pour lutter contre ces maladies et soutenir les personnes qui en sont atteintes et leurs proches.
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