« Mme. P, 68 ans, souffre d’une maladie d'Alzheimer (MA) qui évolue depuis plusieurs années déjà. Elle est veuve et malgré l'aide d'une équipe soignante, ses filles envisagent de la placer, tant la charge est lourde... »
Une morbidité élevée chez les aidants
Près de 30 % des aidants accompagnant un parent souffrant de MA, souffriraient eux-mêmes de troubles anxieux et dépressifs selon une étude parue dans l'American Journal Geriatric Psychiatry en 2005. Une surmorbidité qui témoigne de la difficulté de cet accompagnement au long cours par les aidants familiaux ou les proches. D'où l'importance de la formation de ces aidants pour les rassurer, les informer, leur donner des conseils et apprendre à se préserver. Des groupes de soutien d'aidants, un support téléphonique, par internet ou une thérapie familiale peuvent être aussi conseillés, le cas échéant, dans le cadre des accueils de jour, des réseaux ou autres structures concernées par la MA.
Une approche familiale du suivi médical
Cette pathologie dégénérative reste souvent associée à des représentations asilaires qu'il est nécessaire de dédramatiser en précisant aux familles que la maladie évolue lentement et que le traitement est aujourd'hui bien codifié. Cette formation des aidants passe aussi par l'information sur les différentes phases de la maladie, les thérapeutiques et les comportements à tenir face à une situation de crise. Ce qui est souvent le plus cruel pour les familles, c'est le délitement progressif du lien entre eux et le malade du fait des troubles cognitifs qui génère malentendus et culpabilité. Enfin il faut rappeler que le patient conserve, même à un stade avancée de sa maladie, des besoins de reconnaissance en tant qu'être humain par les gestes et les paroles.
Une prise en charge pluridisciplinaire
« Le suivi recommandé est pluridisciplinaire, piloté par le médecin traitant en collaboration avec un neurologue, un gériatre ou un psychiatre... Le suivi par un médecin spécialiste est recommandée 6 mois après l'annonce du diagnostic...» assure la Haute Autorité de Santé (HAS) dans ses recommandations sur la « prise en charge de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées*. Ce suivi multidisciplinaire est nécessaire du fait de la spécificité de l'évolution de cette maladie qui sollicite à la fois des ressources médicales mais aussi sociales, juridiques et associatives. Mais face à une maladie qui évolue sur plusieurs années du fait des progrès thérapeutiques récents, cette prise en charge multidisciplinaire est aussi une garantie pour le médecin traitant qu'il pourra la partager avec une équipe soignante pour en répartir la charge et en assurer la coordination au long cours.
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