Les aidants submergés et lassés par les démarches

Sorties d’hôpital, logement, maintien à domicile, assistance sociale… « Ça fait 15 ans qu’on parle du parcours de soins ! Mais pour l’heure, ces parcours ne sont pas coordonnés, c’est l’aidant qui assure tout », a lancé Nicolas Brun, coordonnateur du pôle protection sociale santé de l'UNAF, au congrès des usagers organisé par la Fédération de l'hospitalisation privée (FHP). Dans la salle, aidants, associations et acteurs du médico-social ont fait état d'une gestion erratique du parcours de soins. « Je vis cette désorganisation tous les jours. Quand j’arrive dans les familles, elles sont fatiguées et on leur demande en plus de couvrir les démarches sociales de leurs proches », raconte Guy Pernes, assistant social à l’AP-HP. « Ma belle-sœur a été opérée à cœur ouvert, après trois semaines elle a dû rentrer chez elle au 2^e étage sans ascenseur. Et c’est à la famille de tout gérer. C’est à se cogner la tête contre les murs. Elle est où la coordination sur le terrain ? », s’insurge, Serge, un représentant de famille.

Dans l'auditoire, le constat semble unanime : l’orientation entre intervenants est à la peine, chacun se renvoie la balle. Pourtant, depuis 2016, des réformes ont tenté d’améliorer la lisibilité des parcours complexes. Avec la création des plateformes territoriales d’appui (PTA) d'abord, qui seront finalement remplacées en juillet 2022 par les dispositifs d'appui à la coordination (DAC), uniques dans chaque territoire. « C’est une fusion de tous les dispositifs existants, identique quelle que soit la pathologie du patient ou son âge », résume Boris Duponchel, vice-président de la fédération des dispositifs d’appui à la coordination des parcours en santé. Ce sera au médecin de solliciter le DAC, qui lui apportera une réponse, avec un plan social et sanitaire personnalisé. Boris Duponchel concède que « ce ne sera pas idyllique, d’autant plus qu’il n’y aura pas de moyens supplémentaires accordés ».