Première cause de handicap moteur chez l’enfant

LA PC/IMC reste trop souvent méconnue alors que ce n’est pas une maladie rare : elle touche un enfant sur 450, soit 1 800 nouveau-nés par an. Les enfants nés prématurément y sont particulièrement exposés.

La PC/IMC résulte de lésions non progressives survenues sur le cerveau en développement de l’enfant pendant la période fœtale, l’accouchement ou les deux premières années de la vie. Ces lésions engendrent un ensemble de troubles permanents du mouvement et de la posture, responsables de limitations d’activités. Les troubles moteurs peuvent être accompagnés de difficultés de communication, de troubles de la cognition et de la perception sensorielle, d’épilepsie, ou de conséquences musculo-squelettiques. « Les troubles moteurs sont permanents mais pas immuables. Ils peuvent changer d’allure simplement parce que l’enfant grandit : la PC n’est pas une maladie évolutive. C’est un syndrome dont les atteintes sont très variables d’un sujet à l’autre », souligne le Dr Lucie Hertz Pannier, secrétaire générale chargée des relations avec le conseil scientifique de la Fondation Motrice.

Les troubles liés à la PC appellent ainsi des réponses permettant de les réduire et de prévenir les complications : luxations acquises de la hanche, déformations des pieds, rétraction des bras… Des mesures de compensation pour accompagner le projet de vie et un travail sur l’accessibilité de la société pour réduire les situations de handicap sont aussi nécessaires. Car aujourd’hui, seulement 30 % des adultes avec PC ont un emploi. « Ce n'est pas tant le handicap moteur qui entrave leur accès à l'emploi. Mais la présence de déficits associés. Souvent, ces personnes souffrent aussi d’une mauvaise reconnaissance de leurs capacités intellectuelles. Pourtant, la majorité d’entre elles n’ont pas de déficience intellectuelle sévère », indique le Dr Hertz Pannier.

Prévention.

Non héréditaire, la PC peut toucher n’importe quel nouveau-né. Le plus souvent, les lésions cérébrales sont induites par une diminution voire un arrêt de l’apport de sang et/ou d’oxygène ou une hémorragie cérébrale dans certaines parties du cerveau du fœtus ou du bébé, combinés à une inflammation ou une infection. « Mieux connaître les causes doit permettre de prévenir la survenue de nouveaux cas. Nous devons donc davantage mettre l’accent sur la prévention en matière de prise en charge des grossesses et sur la surveillance des naissances. La prévention est un élément majeur des travaux de recherche menés aujourd’hui sur la PC/IMC », note le médecin.

La Fondation Motrice soutient ainsi la recherche sur la PC/IMC. «  C’est une de nos vocations directrices. Nous lançons ainsi des appels à projets depuis 2005 : au total 45 projets ont été financés (dont 6 en Europe et aux États-Unis) pour un budget total de 883 000 euros. Cette année, nous avons notamment prévu de financer à hauteur de 100 000 euros un projet d’excellence dans le domaine de la recherche clinique ou translationnelle », précise le Pr Marie Vidailhet, présidente du conseil scientifique de la fondation.

Par ailleurs, pour mieux comprendre les attentes en matière de recherche de la communauté concernée par la PC, en les confrontant aux progrès possibles, la Fondation Motrice a lancé une étude prospective en janvier 2008. « Ce n’est pas une démarche scientifique mais une photo prise en 2008 des besoins, difficultés et espoirs des patients et de leur entourage. Nous avons constitué des ateliers réunissant personnes atteintes et leurs familles, chercheurs, médecins, thérapeutes et autres acteurs concernés. Cette étude a fait émerger 13 thèmes importants liés à la PC (douleur, autonomie, parcours individualisé…). Au total, 140 personnes y ont participé. Les résultats nous fournissent notamment un éclairage des perspectives possibles en matière de recherche. Et nous permettent de mieux faire connaître et reconnaître la PC. Peu de médecins disposent, aujourd’hui, d’une formation solide en la matière. Dans le milieu médical, la PC suscite - à tort - peu de vocations. Ce syndrome touche pourtant des problématiques passionnantes de neurologie et de néonatalogie », conclut le Dr Daniel Ejnes, chef de projet à l’interface entre le conseil d’administration et le conseil scientifique de la Fondation Motrice.

www.lafondationmotrice.org.