C’est une nouvelle étape franchie pour SOS Médecins. Après plus de deux ans à travailler sur son projet, la fédération vient d’obtenir le feu vert de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil) pour constituer son propre entrepôt de données de santé (EDS).
« Nous sommes très heureux, il s’agit de la première autorisation de la Cnil pour un entrepôt de données de santé pour des soins primaires, se félicite la Dr Céline Falco, généraliste à SOS Médecins Grenoble et présidente de la commission scientifique de l’antenne nationale. Nous avions déposé le dossier début juillet et nous avons reçu l’autorisation un mois après, on ne pensait pas que ce serait si rapide ! »
Premier jalon
Baptisée Contact, cette nouvelle plateforme, bientôt opérationnelle, sera dédiée aux soins non programmés et servira à des fins d'études et de recherche. « Ce cadre sécurisé et structuré va nous permettre d’agréger les données de millions de patients. Concrètement, tous les comptes-rendus et les données liés à la prise en charge seront automatiquement versés et placés sous pseudonyme dans l’entrepôt, avec une remontée en temps réel, 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, depuis l'appel du patient jusqu'à la résolution finale ou le transfert vers le médecin traitant », explique la Dr Falco.
Ce cadre sécurisé et structuré va nous permettre d’agréger les données de millions de patients
Dr Céline Falco, SOS Médecins
Ces précieuses informations, issues du travail des 1 300 médecins de la fédération, pourront prendre la forme de données structurées, de textes libres et potentiellement de données vocales de prises d’appels. « Dès cette année, ces données seront utilisées pour mener des projets de recherche et d’innovation au bénéfice des patients et de l’accès aux soins, avec notamment des études en vie réelle, s’enthousiasme le Dr Jean-Christophe Masseron, président de SOS Médecins France. Cette autorisation de la Cnil marque le premier jalon d’un projet ambitieux ».
Deux projets de recherche sont d’ailleurs déjà en préparation : l'un sur les trajectoires en santé mentale et l'autre sur l’optimisation des trajectoires post-hospitalisation, en partenariat avec Health Data 4 Care (HD4C), lauréat de la deuxième vague d'appels à projets pour les entrepôts de données de santé hospitaliers.
En plus du pendant recherche, Contact sera aussi un moteur d'innovation, en facilitant le développement et l'évaluation d'algorithmes d'intelligence artificielle pour optimiser la prise en charge des patients.
Convaincre les 64 associations
La prochaine étape dans la création de cet entrepôt de données sera d'ordre juridique et réglementaire, avec l'obtention des autorisations nécessaires de la part des 64 associations de SOS Médecins pour la collecte de leurs données. « Nous devons en effet signer un DPA (data processing agreement) et un DSA (data sharing agreement) avec chacune des associations, afin qu'elles nous autorisent à collecter et agréger leurs données dans le système Contact. Nous allons nous y atteler dès septembre », indique la Dr Falco.
Dès que ces accords seront signés, le flux de données s’ouvrira et les informations commenceront à remonter dans l’entrepôt, toujours sous pseudonyme. « Les confrères n’auront, eux, rien à faire, tout se fera de manière automatique », assure la généraliste.
L’ultime et dernière étape de ce vaste projet sera de constituer les différents comités : le comité scientifique et éthique (CSE), ainsi que le comité de stratégie. « Tous les projets souhaitant accéder aux données de Contact devront obtenir l'approbation du CSE et du comité de stratégie pour pouvoir accéder aux données requises », résume la Dr Falco.
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