Agnès Firmin-Le Bodo a détaillé lors d'une audition devant les Sénateurs les deux piliers du travail mené par le gouvernement : un projet de loi sur l’aide active à mourir, qui sera débattu d’ici la fin de l’été, et une stratégie décennale sur les soins palliatifs attendue fin décembre.
Après avoir rappelé l’ensemble des concertations et entretiens menés, la ministre déléguée chargée de l’Organisation territoriale et des Professions de santé a présenté l’aide active à mourir comme « un nouveau droit à introduire dans la loi. Euthanasie ? suicide assisté ? Notre travail de coconstruction avec les parlementaires et les professionnels de santé et médico-sociaux nous amènera à choisir le chemin. Le chef de l’État a toutefois identifié des limites : ce droit sera ouvert aux majeurs dont le pronostic vital est engagé à moyen terme et disposant d’un certain discernement. »
Interrogée sur la définition du moyen terme, Agnès Firmin-Le Bodo a indiqué qu’elle serait au cœur des travaux menés avec les soignants. « Nous travaillons avec des médecins, favorables et défavorables à l’évolution de la loi, avec des infirmiers et des aides-soignants. Ils nous donnent des avis techniques car c’est au médecin qu’il reviendra par exemple de dire si le pronostic vital est engagé. Nous construisons ensemble la loi sachant que la clause de conscience est un postulat de base. »
L’élargissement des indications au « droit à mourir » ainsi que de potentielles dérives ont aussi été largement évoqués. « La Belgique a légalisé l’euthanasie des mineurs plus de dix ans après la première loi sur le sujet. Nous avons précisément réalisé de nombreux voyages d’études pour collecter les critères d’éligibilité et éviter les glissements. Je suis aussi très attachée à une traçabilité de A à Z. Il s’agit d’un élément essentiel. Aujourd’hui, nul ne sait combien de sédations profondes et continues, autorisées par la loi de février 2016, ont été pratiquées », a également souligné la ministre.
Développement des soins palliatifs
S’agissant des soins palliatifs, une instance de réflexion, présidée par Franck Chauvin, ancien président du Haut Conseil de la santé publique, travaille à l’élaboration du plan décennal. « Les soins palliatifs devront être renforcés, y compris à domicile, sur l’ensemble du territoire. Nous travaillons sur un modèle de filière permettant une gradation des prises en charge. À ce jour, 20 départements ne disposent toujours pas d’unités de soins palliatifs, notamment parce que certains hôpitaux ont opté pour des choix plus curatifs. Nous devons davantage former les médecins, les infirmiers et les aides-soignants à la culture palliative pour que ces soins ne soient plus vécus comme un échec. Ce plan décennal intégrera également la prise en charge de la douleur, y compris pour les mineurs », a expliqué la ministre. Elle a également précisé que la publication de la nouvelle instruction révisant la circulaire du 25 mars 2008 relative à l’organisation des soins palliatifs était « imminente » avant d’appeler à « ne pas opposer soins palliatifs et aide active à mourir. L’un ne retire rien à l’autre ».
Un nouveau droit opposable ?
Deux autres sujets ont également été abordés lors de cette audition sénatoriale : les directives anticipées et l’accompagnement du deuil. « Seules 12 % des personnes de plus de 50 ans ont rédigé leurs directives anticipées. Nous devons considérablement renforcer l’information de nos concitoyens. Si Vincent Lambert avait rédigé ses directives anticipées, il n’y aurait pas eu d’affaire. Nous pourrions aussi réfléchir à des directives accompagnées », a exprimé Agnès Firmin-Le bodo, avant de revenir sur les conditions dans lesquelles sont décédées de nombreuses personnes dans les hôpitaux et les Ehpad pendant la crise sanitaire. « Elles étaient seules. La création d’un droit opposable à la visite dans ces situations particulières devra être posée ».
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