Des patients au CCNE, 40 ans en salle d'attente

Quarante ans ou presque en salle d'attente ! Le Comité consultatif national d'éthique aura longuement pesé les arguments pour et contre avant d'accepter dans son cénacle des représentants de patients. C'est pour le moins le temps long de la réflexion ! Le silence d'une institution sur cette question où le dialogue, la confrontation des points de vue, le refus de la verticalité sont au cœur du projet et révèlent en creux un modèle reposant sur un ordre ancien. Afin de réparer cet oubli, le CCNE accueillera en son sein des figures médiatiques comme Cécile Duflot et Didier Fassin (voir notre brève nominations ici). Reconnaissons que ces personnalités se sont illustrées avec talent dans d'autres combats que l'engagement au quotidien auprès des malades. On distinguera toutefois le combat d'Yvanie Caillé accueillie également au sein du CCNE à l'origine de Renaloo qui a largement contribué au renouveau des associations de patients. En tout cas, on attend désormais du CCNE des percées sur le front des patients, comme la participation des malades aux réunions de concertation pluridisciplinaires, une reco du Cercle Galien 2021. Ce qui contribuerait à changer vraiment la vie des malades et à abandonner un paternalisme médical attaqué au quotidien par tous les comités d'éthique de France. De la théorie à la pratique, le chemin est parfois hérissé de barbelés infranchissables.