Pour un malade et sa famille, l'arrivée brutale d'une pathologie comme la leucémie aiguë myéloïde (LAM) signifie aussi qu'il va falloir absorber un grand nombre d'informations en un temps record. Avec le soutien du laboratoire Astellas, le Pr Elie Azoulay (service de réanimation de l'hôpital Saint-Louis, AP-HP) s'est associé au dessinateur Olivier Lescale (qui s'est déjà illustré dans la pédagogie médicale dessinée avec Docteur Toon) pour réaliser « Les cellules de trop » une bande dessinée chargée d'illustrer la maladie, de façon simple et pédagogique.
« Ce n'est pas un travail de vulgarisation, explique le Pr Azoulay mais un outil de communication entre le médecin et son patient qui va nous aider au quotidien. » En 30 pages, la bande dessinée aborde tous les aspects de la prise en charge, des premiers symptômes à la réhabilitation en passant par la recherche de mutation ou encore la prise en charge des effets secondaires de la chimiothérapie. Les questions tabou telles que la chute de cheveux ou le risque de transmission aux proches sont abordées. Les auteurs ont chronologisé les informations, réparties en quatre « saisons » associées à quatre couleurs : l'induction (rouge), la consolidation (bleue), la surveillance (verte) et la période de moyen et long terme (marron).
Une pathologie peu fréquente et méconnue
« On dénombre 3 500 à 4 000 cas de leucémie aiguë myéloïde chaque année en France, explique le Pr Emmanuel Raffoux, du service d'hématologie de l'hôpital Saint-Louis et auteur d'une préface de la bande dessinée. C'est donc une maladie peu fréquente, méconnue, généralement plus agressive chez les jeunes que chez les sujets plus âgés. Il n'y a pas de profil type, et plus la recherche avance, plus on se rend compte qu'il n'y a pas une leucémie mais une multitude de maladies regroupées sous le terme de leucémie. »
Si les symptômes sont communs à tous les patients (hématurie, saignements cutanés, saignements au niveau des muqueuses, hématomes, infections plus fréquentes, fatigue…), le spectre de la prise en charge est lui extrêmement large et il est difficile de répondre aux questions des patients sur l'espérance de vie. « Certaines formes se guérissent à 100 % alors que d'autres sont associées à une espérance de vie de moins d'un an », poursuit le Pr Raffoux.
« Chaque situation est particulière ! L’ennemie, c’est l’acquisition via Google d’informations générales non contextualisées et non individualisées, poursuit le Pr Azoulay. Cela fait courir le risque d'incompréhension et de non-adhérence au traitement. La bande dessinée doit permettre d'appréhender les processus au sein du corps médical qui conduisent aux décisions propres à chaque patient. »
Maintien des connaissances et des compétences
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