France Psoriasis part en campagne auprès des jeunes de 15-30 ans

À l'occasion de la 16e Journée mondiale du psoriasis le 29 octobre, l'association France Psoriasis annonce le lancement d'une campagne de sensibilisation auprès des 15-30 ans, « J'ai du psoriasis et j'ose me découvrir ». Une action nationale sera menée le 20 mars 2020 : le grand public sera invité à porter un Marcel ou un débardeur en guise de soutien et de solidarité aux patients atteints par l'affection dermatologique.

« Environ 64 % des jeunes ayant du psoriasis adaptent leur tenue pour cacher leurs plaques, explique Rémi Gérard, jeune patient de France Psoriasis. Les participants seront invités le 20 mars à diffuser des photos et des vidéos sur les réseaux sociaux. On compte sur l'effet contraste par rapport au froid extérieur pour marquer les esprits. » Outre des animations menées par les 12 délégations en région pour la journée mondiale, France Psoriasis annonce préparer d'autres manifestations dédiées aux jeunes d’ici à la fin de l'année 2019.

Des préjugés vivaces

Le psoriasis touche environ 1 million de personnes en France, et pourrait concerner entre 2 et 4 % de la population, compte tenu de l'errance diagnostique persistante. Près de 20 % présentent une forme modérée à sévère, et 80 % une forme légère. Une forme sévère est définie par une atteinte touchant au moins 10 % de la surface corporelle, ou une localisation génitale ou l'impact sur la vie quotidienne.

Alors que la maladie survient à 2 pics dans la vie, vers 20-25 ans et après 60 ans, près de la moitié des jeunes ne se sont pas soignés. « France psoriasis se mobilise pour libérer leur parole et lutter contre le poids des préjugés véhiculés sur cette maladie affichante et douloureuse », souligne Roberte Aubert, présidente de l'association.

Deux enquêtes en miroir, l'une auprès de 1 000 jeunes Français de 15-30 ans sur la perception de la maladie et l'autre auprès de 212 patients du même âge sur le ressenti de la maladie, mettent en évidence la méconnaissance et les préjugés sur cette affection dermatologique.

Des discriminations 

Près de 60 % des jeunes Français déclarent ne pas connaître cette maladie. Parmi les 40 % répondant positivement, 9 sur 10 ont au moins une fausse croyance à ce sujet parmi les 6 items proposés ; par exemple, la maladie est due à une mauvaise hygiène, ou est contagieuse, ou d'origine psychologique, etc.

Après explication du psoriasis aux sondés, 93 % pensent que quelqu'un d'atteint pourrait souffrir dans au moins un des lieux publics cités : plage/piscine (84 %), école 31 %, travail (65 %), famille (26 %). Huit sur 10 reconnaissent qu'ils seraient eux-mêmes gênés de s'exposer dans au moins l'une des situations et qu'ils adapteraient leur tenue vestimentaire pour se cacher.

De nombreuses solutions de traitement

Du côté des jeunes patients, près de 40 % interrogés ne sont pas du tout suivis par un professionnel de santé. S'ils reconnaissent souffrir du regard des autres (67,1 %) et avoir souffert de discrimination à la plage/piscine (70 %), ils sont moins nombreux que leurs pairs non atteints à déclarer adapter leur tenue (65 %). Ils sont près de 22 % à déclarer que la maladie a eu un impact sur leur pratique sportive.

« Les jeunes expriment de grandes inquiétudes, explique le Dr Emilie Sbidian, dermatologue au CHU Henri-Mondor de Créteil. Vais-je rester comme ça toute ma vie ? Va-t-il y avoir des traces ? Il faut être optimiste, il existe aujourd'hui une dizaine de traitements systémiques qui peuvent être donnés chez l'enfant et le jeune adulte, y compris des biothérapies. Le désir de parentalité est à interroger à cet âge-là. Les jeunes veulent aller vite, mais il faut expliquer que tout n'est pas forcément pour tout de suite. » 

Conférence de presse organisée par France Psoriasis le 8 octobre 2019 à Paris