CRÉÉE par une patiente et son médecin, l’association SOS Desmoïde vient de réunir sa dixième assemblée générale. Cet anniversaire est l’occasion de mieux faire connaître cette affection grave, souvent invalidante, qui touche quelques centaines de personnes chaque année.
Les tumeurs desmoïdes ou fibromatoses agressives sont localisées dans les muscles ou les aponévroses, qu’elles envahissent, suivant une progression irrégulière et aujourd’hui imprévisible. Souvent localisées sur le thorax, le cou, les membres inférieurs et supérieurs, ou encore les muscles de la paroi abdominale, elles peuvent être associées à une autre maladie, la polypose adénomateuse familiale. Les patients sont souvent jeunes et l’on observe des formes infantiles de la maladie, voire, plus rarement, des enfants atteints à la naissance.
La prise en charge repose sur l’arsenal thérapeutique utilisé dans le cas du cancer, avec de fortes incertitudes quant au bénéfice réel et aux conséquences des différents traitements. C’est pourquoi SOS Desmoïde s’efforce, entre autres actions, de favoriser l’émergence d’un réseau d’équipes médicales et de stratégies thérapeutiques de référence, ainsi que l’information des médecins et patients. Elle soutient aussi la recherche, en particulier le programme européen PERSEUS, qui vise à établir une carte d’identité génétique des tumeurs desmoïdes.
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