Myasthénie auto-immune : les associations de huit pays européens se mobilisent pour homogénéiser la prise en charge

Des associations de patients de huit pays européens (Belgique, France, Allemagne, Grèce, Italie, Roumanie, Pologne, Espagne), dont l'AFM-Téléthon, se mobilisent pour améliorer la prise en charge de la myasthénie auto-immune, à l'occasion de la première journée européenne de sensibilisation organisée ce 2 juin.

Pour la coalition baptisée All United for MG (MG pour myasthenia gravis), « le poids de la maladie n'est pas universellement compris ni reconnu de la même manière en Europe, ce qui crée des inégalités dans la prise en charge des patients, laissant beaucoup d'entre eux avec des besoins qui ne sont pas pris en charge », est-il souligné dans un communiqué. « Plusieurs traitements sont disponibles mais pas de la même façon dans tous les pays », abonde dans un communiqué l'AFM-Téléthon.

Six recommandations

Avec le soutien institutionnel d'argenx, une société d'immunologie, et celui des dirigeants européens, la coalition formule ainsi six recommandations : 1. développer l'expertise sur les maladies rares (médecins généralistes, spécialistes neurologues ou ophtalmologues) afin de réduire l'errance diagnostique ; 2. renforcer la coopération entre les États afin d'assurer le remboursement des traitements reçus dans d'autres États membres de l'Union européenne (UE) ; 3. assurer la reconnaissance mutuelle du statut de porteur de handicap ; 4. sensibiliser le grand public ; 5. permettre aux patients et aux aidants d'accéder à des informations spécialisées sur la maladie ; 6. promouvoir la création de centres d'expertise dans tous les États membres de l'UE.

L'AFM-Téléthon, qui lance parallèlement avec l'Institut de myologie la première semaine du muscle du 1^er au 7 juin en France, insiste sur l'accès aux traitements. « Depuis quelque temps, la recherche bouge beaucoup et de nouveaux traitements sont disponibles », explique dans un communiqué Annie Archer, responsable du groupe d'intérêt Myasthénies de l'association. « En France, trois biothérapies sont actuellement disponibles et font l'objet d'une autorisation précoce de la Haute Autorité de santé : la ravulizumab (Ultomiris), l'efgartigimod (Vyvgart) et le zilucoplan, rapporte l'association. Leur prescription est très encadrée et il existe des critères qui en limitent l'accès pour l'instant. »

D'autres molécules pourraient voir le jour. « Près de 70 essais cliniques sont en cours ou en préparation dans le monde, dont 10 en France et notamment à l'Institut de myologie dans l'équipe "Myasthenia Gravis : étiologie, physiopathologie & approche thérapeutique" de Rozen Le Panse, soutenue par l'AFM-Téléthon », est-il détaillé. Les chercheurs français ouvrent une nouvelle piste en démontrant les bénéfices d'un anticorps monoclonal anti-interleukine-23 dans un modèle murin de la myasthénie avec anti-RACh, la forme la plus fréquente.

« La myasthénie auto-immune se manifeste généralement d'abord au niveau du visage, avec des symptômes précoces tels que l'affaissement des paupières ou encore une vision double ou floue due à une faiblesse des muscles oculaires. En outre, les expressions faciales, la parole, la mastication, la déglutition et la respiration peuvent être affectées, de même que les mouvements des bras et des jambes (...), rappelle le Dr Renato Mantegazza, neurologue à l'IRCCS Carlo Besta Foundation à Milan. Comme il s'agit d'une maladie rare, certains professionnels de la santé n'en sont pas pleinement conscients. C'est frustrant, car cela entraîne régulièrement des erreurs de diagnostic, de gestion et d'interprétation. » La myasthénie toucherait entre 56 000 et 100 000 personnes en Europe, plus de 20 000 en France.