Les fibromyalgiques en mal de reconnaissance

«  NOMBREUX sont les professionnels de santé, en général, qui réfutent l’existence de la fibromyalgie. Il est donc utile ici de rappeler que la maladie est reconnue, depuis 1992, par l’Organisation mondiale de la Santé, classifiée en rhumatologie sous le code M 78-7 Fibromyalgie, et que, sur demande du ministre de la Santé, un rapport d’experts de l’Académie nationale de médecine est paru en janvier 2007 reconnaissant la fibromyalgie comme entité clinique.  » Dans une lettre adressée au chef de l’État, à la veille de la 16 ^e Journée mondiale de la fibromyalgie, Carole Robert, présidente de l’association Fibromyalgie France rappelle, au nom des patients, que la maladie reste méconnue en France.

Pourtant, des avancées significatives ont été obtenues sur le plan européen. Le 18 décembre 2008, le Parlement européen a adopté une déclaration, signée par 418 députés, demandant en particulier qu’une stratégie communautaire soit développée afin que la fibromyalgie soit reconnue comme une maladie à part entière et que des campagnes de sensibilisation nationales et européennes soient organisées pour faciliter l’accès à l’information des professionnels de santé et des patients. Dans leur déclaration, les députés européens mettent aussi l’accent sur l’amélioration de l’accès au diagnostic et au traitement et la promotion de la recherche.

Déni et discrimination.

En dépit des espoirs suscités, Fibromyalgie France, sur la foi de témoignages de patients, parle de «  déni  », de «  rejet  », de «  mépris  » et de «  discrimination  ». Beaucoup se voient encore refuser une reconnaissance de handicap ou d’ALD. « La fibromyalgie, un triple fardeau - personnel, sociétal, économique », tel est d’ailleurs le thème choisi pour cette journée mondiale pas encore nationale, organisée avec le CeNAF (Centre National des Associations de Fibromyalgiques) et SOS Fibromyalgie.

La maladie, qui touche 14 millions d’Européens et 2 millions de Français, le plus souvent des femmes, représente de 2 à 5,7 % des consultations de médecin généraliste et de 14 à 20 % des consultations de rhumatologie. Difficile à diagnostiquer, elle se caractérise par un syndrome douloureux (douleurs musculosquelettiques et points douloureux multiples) accompagné de raideurs, de troubles du sommeil, de fatigue, d’épuisement, de céphalées de tension, de problèmes intestinaux et de troubles de la mémoire.

Des recommandations ont été élaborées en 2007, dans le cadre de l’EULAR (Ligue européenne contre le rhumatisme) pour en améliorer la prise en charge pluridisciplinaire, modulée selon l’intensité de la douleur, de la fatigue, de l’existence ou non d’un syndrome dépressif et de l’état général. Dans la lettre adressée au président, les patients soulignent que des molécules comme la duloxétine, la prégabaline ou le milnacipran approuvées par la FDA aux États-Unis n’ont pas reçu d’AMM pour la fibromyalgie en Europe. L’agence européenne a refusé récemment (en octobre 2008 et avril 2009) d’autoriser les deux premières molécules qui pourtant, selon une enquête menée par l’association auprès de 255 fibromyalgiques Français, bénéficient déjà d’une prescription hors AMM. «  Qu’est-ce qui rend les fibromyalgiques Européens si différents de ceux des États-Unis  », interrogent les patients.