Presque encore un tiers des patients n’a pas accès aux soins oncologiques de support (SOS), révèle la 3e édition du baromètre Afsos, soutenu par le laboratoire Gilead, et présenté à Lille les 27-29 juin lors de son congrès conjoint avec la Multinational Association of Supportive Care in Cancer (MASCC). Si la situation s’est améliorée depuis le premier baromètre en 2010, « il reste encore des perspectives d’évolution et un travail d’information auprès des patients puisque 30 % n’ont pas accès aux SOS », introduit le Dr Didier Mayeur, président de l’Afsos et oncologue médical au Centre Georges-François Leclerc (CGFL).
Alors qu’en 2010, le premier baromètre se fondait seulement sur les perceptions des professionnels de santé, les éditions suivantes ont été réalisées « en miroir » en croisant le regard des patients (2 660 en 2023) et celui des soignants (1 259). En 2023, 17 % des professionnels déclarent travailler dans une structure dépourvue d’une organisation des soins de support et 66 % des patients disent ne pas avoir de SOS dans leur hôpital. Pour le Dr Mayeur, il est primordial que tous les centres structurent une offre devenue « obligatoire depuis le décret de 2022, texte qui assure à chaque patient l’évaluation des besoins et l'accès aux SOS nécessaires ». Seulement 29 % des répondants au baromètre voient leurs besoins évalués. D’où la « nécessité d’une meilleure information sur les soins de support dès l’annonce de la maladie » et « une meilleure orientation des patients vers les professionnels de santé à même de répondre à leurs besoins », malgré le contexte de pénurie médicale, plaide l’Afsos.
Des inégalités dans l’offre
Selon les dires des professionnels de santé, les centres dotés en SOS sont passés de 71 % en 2010 à 87 % en 2023, une évolution qui « marque des progrès, mais reste insuffisante », commente le vice-président de l’Afsos, le Dr Florian Scotté, oncologue médical à Gustave Roussy. « Le coût, la distance, la difficulté à obtenir une consultation et des informations font partie des freins à l’accès aux soins », détaille-t-il.
Le baromètre révèle également, toujours d’après les soignants, une inégalité entre les différents socles des SOS : la douleur, la nutrition, le suivi psychologique, le soutien social, et les socles complémentaires. Un constat qui se reflète dans les déclarations des patients : si 75 % d’entre eux ont eu accès aux soins de socio-esthétiques, 72 %, à la prise en charge de la douleur, la gestion des effets indésirables et au soutien psychologique et 67 % à une assistance sociale, seuls 35 % des patients ont pu bénéficier d’un accompagnement à la poursuite ou reprise de leur activité professionnelle.
Enfin, bien que sur la plupart des items du baromètre, les pourcentages soient similaires entre soignants et soignés, « il existe cependant un décalage entre la perception des professionnels de santé de l’offre, par rapport au ressenti des patients. Cela peut venir de la façon dont l’information est délivrée », analyse le Dr Didier Mayeur. En effet, si pour 25 % des patients les SOS leur ont été proposés en cas de survenue de toxicité d’un traitement, les professionnels de santé considèrent, eux, que cela se fait dans 45 % des cas.
Manque d’évaluation des besoins et d’information
D’autres résultats montrent l’insuffisante évaluation des besoins du patient. Ainsi, 17 % d’entre eux déclarent en bénéficier dans l’après-cancer et seulement 21 % voient leurs besoins réévalués. « Ils sont pourtant évolutifs, encore plus pour ceux ayant une maladie métastatique », rappelle à ce sujet Laure Guéroult-Accolas, fondatrice de Patients en réseau. Un constat partagé par les professionnels de santé qui déclarent à 78 % qu’une meilleure évaluation serait un levier d’amélioration.
Enfin, « beaucoup de patients ne savent pas ce que sont les SOS et il n’est pas évident lorsque l’on est malade de les accepter », fait remarquer la représentante des patients. « Il est également nécessaire que les SOS trouvent un écho en ville, pour améliorer l’information et l’identification des interlocuteurs », poursuit-elle. Selon le baromètre, 66 % des patients ne savent pas à qui s’adresser et 56 % peinent à obtenir un rendez-vous.
L’Afsos plaide pour un rééquilibrage de l’accès aux SOS, notamment ceux fondamentaux, en s’adaptant à la réalité du terrain et aux besoins évolutifs des patients. Cela passe par le renforcement des financements des centres et un meilleur remboursement des soins. Le baromètre a en effet montré que pour 53 % des patients, le reste à charge est un frein. L’association a développé une cartographie nationale de l’offre en SOS, un outil à développer. « Tous les établissements doivent structurer les SOS, sans obligation que cela soit dans leurs murs, mais il faut pouvoir fournir aux patients des professionnels localement. Les SOS ne sont pas déficitaires pour un établissement : un patient qui va mieux est un patient qui coûte moins cher », conclut le président de l’Afsos, le Dr Mayeur.
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