Un collectif maladie de Verneuil a décidé de lancer mercredi la première campagne de sensibilisation à cette pathologie qui touche quelque 600.000 personnes en France. Créé récemment à l'initiative de deux associations de patients il entend ainsi informer l'opinion publique.
En effet, selon un sondage Harris rendu public mercredi, 90% des personnes interrogées ignorent ce qu'est cette maladie de peau chronique qui se traduit par des nodules et des abcès douloureux et récidivants, et débute généralement à l'adolescence et chez l'adulte jeune et touche majoritairement les femmes. 75% des malades souffrent d'une forme légère caractérisée par des abcès uniques, 24% d'une forme modérée avec des abcès récidivants et des fistules et 1% d'une forme sévère dans laquelle les lésions sont multiples.
Peu connue du grand public, mais aussi des soignants, elle n'est souvent diagnostiquée qu'au terme d'une longue "errance diagnostique" : huit ans de consultations en moyenne avant de recevoir un diagnostic, selon le sondage.
Le seul traitement radical est la chirurgie qui permet d'enlever complètement la zone concernée, mais les soins de suite sont en général très longs et fastidieux et les interventions doivent souvent être répétées. Des traitements antibiotiques et des sels de zinc sont également prescrits.
Un nouveau traitement, l'adalimumab, déjà commercialisée sous la marque Humira® par le laboratoire américain AbbVie pour traiter la polyarthrite rhumatoïde, a été autorisé en 2015 par la Commission européenne dans le traitement des formes modérées à sévères de la maladie de Verneuil. Mais alors que ce traitement est déjà remboursé dans plusieurs pays européens, la HAS s'est prononcée contre son remboursement en mars dernier, au grand dam des associations de patients. Le médicament a été jugé "d’efficacité très modeste et limitée dans le temps".
Dans un appel lancé à Marisol Touraine, le Collectif dénonce "l'injustice d'une telle décision" et réclame une "meilleure prise en charge" des milliers de malades "qui se trouvent aujourd'hui dans une impasse thérapeutique".
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