Trop souvent méconnues et sous-utilisées

« Toute personne majeure peut rédiger ses directives anticipées. C'est un droit, mais pas une obligation », rappelle le Dr Jean-Pierre Verborg, vice-président de l'association lyonnaise In fine, qui informe sur la fin de vie et les directives anticipées.

Actuellement, très peu de patients choisissent de rédiger ce document. D'après les chiffres 2014 de l'Observatoire national de la fin de vie, 3 % des patients seulement écrivent leurs directives anticipées et 6 % nomment une personne de confiance. « En EHPAD, le médecin a l'obligation de prévenir les patients de leur droit à rédiger des directives anticipées et de leur expliquer ce que c'est, indique le Dr Verborg. Ensuite, le patient est libre de les écrire ou pas. Si la personne sait comment faire, elle peut les écrire toute seule. Mais elle peut aussi en discuter, demander des éclaircissements, voire se faire aider pour la rédaction par le médecin de l'EHPAD ou le médecin traitant. » Il existe plusieurs modèles de document pour faciliter l'opération. « Nous en avons examiné plusieurs et nous recommandons celui de la Haute Autorité de santé (HAS) car il est très bien fait », estime le Dr Verborg.

Concrètement le contenu des directives anticipées porte sur la mise en route, la limitation ou l'arrêt des diagnostics et des thérapeutiques. « Ce n'est pas un testament, ce n'est pas une décision concernant le don d'organe, prévient le Dr Verborg. Ça peut être : "Je refuse d'être hospitalisé, je refuse d'aller en réanimation ou au contraire je veux qu'on appelle le SAMU et qu'on fasse tout pour me sauver". Certaines personnes disent ne pas vouloir d'examen lourd, mais il faut préciser avec elles ce que signifie un examen lourd. » Ces directives sont valables sans limite de temps, mais elles peuvent être modifiées ou annulées à tout moment. Il est par ailleurs important que ces directives soient facilement accessibles. « En EHPAD, le plus simple est de les mettre dans le dossier médical du patient afin qu'elles soient immédiatement accessibles en cas d'intervention du SAMU par exemple », poursuit le Dr Verborg.

Transmettre la parole du patient

Outre les directives anticipées, les patients peuvent désigner une personne de confiance, qui pourra les accompagner dans leurs démarches médicales et assister aux consultations. « Mais la personne de confiance ne peut pas se faire communiquer des infos en l'absence du patient », insiste le Dr Verborg. Un décret paru le 18 octobre 2016 précise les conditions dans lesquelles les personnes accueillies dans un établissement ou service social ou médico-social doivent être informées de leur droit à désigner une personne de confiance. « La personne de confiance peut être n'importe qui : famille, entourage, infirmière libérale, médecin, pharmacien, souligne le Dr Verborg. Le patient choisit une personne, fait un document écrit, daté, signé, que la personne doit accepter et signer aussi. Il faut cependant faire attention aux enjeux de ce rôle. C'est une fonction importante, car il faut porter une parole qui parfois est contraire à ses propres valeurs. La personne de confiance n'est pas là pour donner son avis, mais pour transmettre la parole du patient. Cela implique un minimum de compagnonnage avant. Il faut avoir discuté avec le patient pour bien savoir ce qu'il veut. » Lorsqu'un patient est inconscient, ce sont les directives anticipées qui prévalent pour décider de la marche à suivre, puis, si elles n'existent pas, c'est l'avis de la personne de confiance qui est pris en compte et, en dernier ressort, celui de la famille. « Il peut y avoir des problèmes de concurrence relationnelle entre les membres de la famille et la personne de confiance, en particulier si c'est une personne extérieure à la famille, car la personne de confiance aura plus de poids », met en garde le Dr Verborg. D'où l'importance de rédiger ses directives anticipées, afin de lever tout doute…

*Modèle de formulaire de la HAS : www.has-sante.fr