Quitus à la Fédération des diabétiques

Créée en 1938, mastodonte des associations de patients, la Fédération française des diabétiques (FFD) a parfois été critiquée sur ses liens financiers avec l'industrie pharmaceutique.

Pour la première fois, un rapport de l'Igas, publié fin octobre, permet de faire la lumière sur ce point. En pratique, l'Igas s'est penchée sur les comptes 2019 de la fédération qu'elle déclare conformes. Elle souligne aussi la « volonté de professionnalisme et le respect des donateurs dans l’appel au don ». En effet, la FFD disposait, cette année-là, de 3,5 millions d'euros de ressources pour une activité stabilisée autour de 4 millions d'euros de dépenses. Ces ressources sont issues majoritairement de la générosité publique (1,9 million d'euros) – c'est pourquoi l'Igas avait vocation à contrôler –, de fonds privés notamment de l’industrie des produits de santé (un million d'euros) et de subventions publiques (500 000 euros). La collecte de fonds repose sur la fidélisation et la prospection des donateurs ainsi que des partenariats avec des entreprises parties prenantes du diabète sous des formes variées (mécénat, achat de prestations, parrainage). Ces relations alimentent régulièrement les suspicions de liens d'intérêt. En 2020, la FFD a par exemple été accusée de passivité lorsque Medtronic a annoncé l’arrêt de la fabrication d'une pompe à insuline implantable pour les personnes atteintes d’une forme de diabète de type 1.

L'Igas revient toutefois sur le financement du Diabète LAB, un dispositif de production d’informations sur la vie quotidienne des patients diabétiques et la relation qu’ils entretiennent avec leur maladie chronique, lancé en 2015, et « axe stratégique » pour répondre aux attentes des patients. Les industriels y voient également un moyen de « mieux comprendre les attentes des patients, d’élaborer des produits répondant aux besoins, ce qui in fine favorise leur prise en charge par la collectivité », soulignent les rapporteurs. Ces activités pourraient générer un risque de « trop forte dépendance », met en garde l'Igas. La Fédération fait certes état d'éléments de maîtrise – elle reste le propriétaire des données et des résultats, mène les échanges avec les industriels et a fixé un montant maximal de 2 % de ses ressources par industriel – mais les rapporteurs l'appellent à « ne pas développer sans limites des activités commerciales ».

De manière plus générale, la mission recommande à la FFD de « mettre en œuvre rapidement » des mesures pour améliorer la transparence des ressources, notamment des éléments d'appréciation financière avec la liste des entreprises partenaires, et de structurer « un dispositif de déclarations d’intérêts formalisées, avec des modalités de contrôle ».

Elle souligne aussi l’intérêt des concours publics – bien que limités à 15 % des ressources – pour « conforter l’indépendance associative et pour soutenir un réseau territorial fragile ». Mais il a aussi été parfois reproché à la même FFD une proximité avec les pouvoirs publics, son ancien président Gérard Raymond étant devenu président de France Assos santé, la fédération des associations de patients agrées. La quadrature du cercle ?