Dans les maladies neuro dégénératives telle la maladie d'Alzheimer, l'accès au diagnostic au moment opportun est une revendication légitime des malades comme l'a rappelé le Pr Michel Clanet, Président du comité de suivi du plan national maladies neuro dégénératives 2014-2019 en introduction au Colloque organisé début janvier au Ministère de la Santé. (1)
Le droit de savoir et de ne pas savoir
"Le diagnostic n'est pas un but en soi d'autant que l'on ne dispose pas de traitement curatif. Il est indispensable qu'il s'inscrive dans une démarche graduée d'annonce et d'accompagnement des patients assorti d'un programme de prise en charge postdiagnostic adapté " a souligné le Pr Clanet. En outre, il faut garder à l'esprit que "le patient a à la fois le droit de savoir dans le respect de la volonté de la personne et donc aussi de ne pas savoir".
Bénéfices/risques du diagnostic
Pour le patient, savoir qu'il est atteint de la maladie d'Alzheimer va lui donner le temps de s'adapter et prévoir l'avenir tant qu'il a encore des capacités de décisions. Cela lui ouvre l'accès aux traitements, aux interventions de tout type, avec à la clé une amélioration de sa qualité de vie. Et même la possibilité de participer à des études de recherche pour les personnes motivées à faire avancer les connaissances sur leur maladie.
Pour la famille, les proches, les aidants, le diagnostic offre aussi un moment d'adaptation et surtout leur donne des clés pour comprendre les changements dont ils sont témoins et/ou qui vont se développer avec le temps. C'est dans le même temps l'occasion d'organiser et construire des supports et d'initier l'accès aux services de soins dédiés.
Enfin pour le système de santé, ne pas sous-évaluer la prévalence favorise le développement des services de support pour les aidants qui sont eux-mêmes associés à des bénéfices sociaux et financiers pour la collectivité.
Il y a néanmoins un risque associé à ce bénéfice. Chez le patient et dans sa famille, le diagnostic peut en effet générer des attitudes négatives, un rejet, une stigmatisation et même un certain isolement social. Quand pour le système de santé se pose la question de l'efficience médico-économique d'un diagnostic réalisé avant que le sujet n'entre dans les stades avancés de la maladie. C'est pourquoi "plus que viser un diagnostic précoce c'est plus un diagnostic "au moment opportun", ni trop tôt ni trop tard, qu'il faut encourager. Sachant toutefois qu'aujourd'hui globalement ce sont plus les diagnostics tardifs que trop précoces qui posent problème.." souligne P Krolak Salmon.
D'après la présentation du Pr Pierre Krolak Salmon (Centre mémoire, ressources et recherche; CHU de Lyon).
(1) Colloque "Maladies neuro-dégénératives : du droit au diagnostic à l’annonce du diagnostic ?" , Ministère de la Santé, 17 janvier 2018.
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