Face à la pénurie d'organes, France Transplant plaide pour plus de dialogue et de moyens

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Publié le 15/01/2020

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Crédit photo : S. Toubon

Alors que le plan pour la greffe d’organes et de tissus 2017-2021 fixait un objectif de 7 800 greffes en 2021, 5 805 transplantations seulement ont été réalisées en 2018. Pour augmenter le nombre de donneurs, le Pr Jean-Louis Touraine, président de l'association France Transplant, appelle à « plus de dialogue envers les familles et à vaincre les réticences ». Car si le nombre de donneurs peine à augmenter, le nombre de patients inscrits sur la liste d'attente ne cesse, lui, de croître. « Avec un taux de réussite considérable, la greffe est victime de son succès », commente le Pr Touraine.

Afin d'identifier les freins, France Transplant a réalisé une enquête en 2018-2019 auprès de 35 médecins et chirurgiens de 28 centres de transplantation rénale. Le « nombre insuffisant d'organes collectés par les coordinations de prélèvement d'organes et proposé aux services de transplantation » apparaît comme le facteur limitant principal, sur les huit proposés par l'enquête.

Un taux de refus important

En France, la loi est basée sur le consentement présumé, réaffirmé en 2016 : si une personne n'a pas fait part de son opposition au don – en s'inscrivant sur le registre national des refus ou en informant un proche par écrit ou à l'oral –, elle est considérée comme donneur potentiel.

Le taux de refus, défini par le nombre de refus sur le nombre total de personnes recensées en état de mort cérébrale, reste toutefois important en France. En 2018, selon l'Agence de biomédecine, il était de 30 %. « En réalité, si l'on considère les donneurs potentiels récusés pour raisons médicales, on arrive à près de 50 % de refus, avec de très grandes disparités régionales », précise le Pr Touraine. Mais trop souvent, c'est la famille qui fait part de son opposition au moment du décès, et cette opposition ne reflète pas toujours l'opinion de la personne concernée.

Les réticences peuvent aussi venir des professionnels de santé qui n'osent pas aborder la question par crainte de gêner en période de deuil, ou à cause d'idées reçues sur les croyances notamment. « Le dialogue avec les familles est très important. Dès lors qu'on prend le temps d'expliquer le don, le taux de refus diminue. Le don d'organe peut donner un sens à la mort du proche en permettant à une ou plusieurs personnes de vivre », souligne le Pr Touraine.

La législation actuelle devrait apaiser ces situations, mais elle est insuffisamment appliquée. « Souvent, on rend service à la famille en leur expliquant que si le défunt n'a pas exprimé son opposition, alors ce n'est pas à eux de décider », souligne le Pr Touraine.

Trop peu de donneurs vivants

Le dialogue avec les familles est tout aussi essentiel concernant les dons vivants. « La communication envers les proches est insuffisante et souvent trop tardive, ce qui fait que le taux de donneurs vivants est très faible en France », regrette le président de France Transplant. En effet, en 2018, seules 561 greffes ont été réalisées à partir de donneurs vivants, quand le plan greffe en prévoit 1 000 d'ici à 2021. En vue d'augmenter le nombre de donneurs vivants, la loi de bioéthique, en cours de révision au Sénat, prévoit d'accroître le nombre de paires donneur-receveur pour mettre en place une véritable chaîne dans le cadre du don croisé.

Au-delà des problèmes de communication, l'association incite à une organisation plus performante, en renforçant notamment la formation et les moyens, aussi bien humains que financiers. « Bien souvent, le fléchage des crédits pour la transplantation n'est pas assez précis, de sorte qu'une partie des financements prévus à cet effet ne contribue pas l'activité de greffe, mais se dilue dans le budget global de l'hôpital », note France Transplant, qui appelle à plus de transparence.