Le progrès rime aussi avec qualité de vie

PAS MOINS de 28 sessions sont au programme des journées de l’Agence de la biomédecine qui s’adressent à « tous ceux qui sont concernés par nos activités et qui travaillent avec nous », précise la directrice de l’Agence, Emmanuelle Prada-Bordenave. L’objectif est de créer avec les professionnels de santé (soignants mais aussi personnels administratifs) une plate-forme de travail, d’information et d’échanges. Après avoir centré les 1res journées sur le thème du corps humain, cette seconde édition abordera celui de la qualité de vie. « Nous avons choisi ce fil rouge car il est commun à tous les sujets dont nous nous occupons. Pendant assez longtemps, on s’est satisfait de la prouesse médicale que représente la greffe ou la procréation médicalement assistée. Aujourd’hui, tous les professionnels, les patients et la société (on a pu le constater notamment lors des États généraux de la bioéthique en 2009) expriment cette attente », indique Emmanuelle Prada-Bordenave. Près d’une centaine d’interventions sont prévues autour de cette question, tant dans sa dimension médicale que dans ses aspects humains, éthiques, psychologiques, sociologiques, économiques. Deux séances plénières concentreront les débats : la première sera menée par le psychiatre Christophe André qui s’interrogera sur le lien entre qualité de vie et expression du bonheur, tandis que la seconde sera consacrée au thème de l’innovation au service de la qualité avec Marc Giget, professeur au Conservatoire des arts et métiers et président de l’Institut européen de stratégies créatives.

Prélèvement et greffe d’organes.

« De manière assez paradoxale, alors que la médecine fait des progrès qui améliorent considérablement la santé de nos concitoyens, la société perçoit ses progrès comme une inquiétude plus que comme une source de qualité de vie », souligne Emmanuelle Prada-Bordenave qui souhaite que ces échanges soient l’occasion de porter un regard différent sur les pratiques quotidiennes.

Plusieurs sessions sont dévolues à l’activité de prélèvement et de greffe d’organes. Deux d’entre elles abordent plus particulièrement le sujet sensible des greffes pédiatriques avec une question centrale : est-on aujourd’hui en mesure d’offrir aux enfants greffés une qualité de vie satisfaisante à l’âge adulte ? Plusieurs études seront présentées qui montrent que cette qualité de vie est globalement satisfaisante. « De même, nous allons présenter une étude rétrospective, réalisée de 2005 à 2009, en collaboration avec le CHU de Nancy, sur la qualité de vie des donneurs vivants de rein », ajoute la directrice de l’Agence. D’après cette enquête, 95 % des donneurs conseilleraient à d’autres personnes d’effectuer ce geste et 98 % ne regrettent pas de l’avoir fait. Autre exemple d’étude épidémiologique présentée : CKD-REIN, une cohorte nationale sur la maladie rénale chronique. Financée par le grand emprunt, cette étude, qui constitue une première en France, a notamment pour objectif d’améliorer la connaissance des déterminants et des biomarqueurs prédictifs de l’évolution de la maladie rénale chronique et de ses complications. La greffe et la coopération européenne et internationale sont également au menu des discussions avec de nombreux intervenants étrangers.

Fertilité et génétique

Concernant l’assistance médicale à la procréation (AMP), qui fait l’objet de sessions durant les deux journées, les professionnels feront un focus particulier sur la question de la fertilité dans la prise en charge des cancers chez le jeune. « La préservation de la fertilité, dans le cas où une personne est exposée à une prise en charge médicale susceptible d’altérer sa fonction de reproduction, est prévue par la loi », rappelle Emmanuelle Prada-Bordenave. Si ce risque d’altération est assez bien pris en compte chez les hommes, il n’en est pas de même pour la femme, l’enfant ou l’adolescent. « Il faut faire communiquer deux mondes qui se connaissent peu, celui des cancérologues et des personnels des centres d’AMP », poursuit-elle. Si de nombreuses questions techniques sont encore en suspens, plusieurs pistes se dessinent : la naissance de deux enfants en 2009 suite à une greffe de tissus ovariens réalisée en France devrait permettre, par exemple, de dynamiser l’activité. Enfin, trois sessions sont axées sur la génétique. Deux interventions dresseront un état des lieux respectif de l’organisation du diagnostic clinique et de celle du diagnostic biologique. Un point sera également fait sur l’historique et l’état de l’art des différentes techniques disponibles pour le dépistage et le diagnostic des maladies génétiques. « Toutes ces thématiques, traitées par l’Agence, sont souvent à tort perçues comme très pointues. Ce que nous désirons, c’est toucher le maximum de professionnels pour qu’ils partagent les informations et la préoccupation des patients. Que ce soit pour la greffe ou l’AMP, il y a encore, malheureusement, une certaine méconnaissance de ce qui peut être réellement proposé aux patients », estime Emmanuelle Prada-Bordenave.

* Les 23 et 24 mai, au centre universitaire des Saints-Pères, 45 rue des Saints-Pères, Paris. Programme complet sur agence-biomedecine.fr.