Une maladie à mieux connaître

LA SCLÉRODERMIE touche une personne sur 5 000 – des femmes de plus de 40 ans dans 8 cas sur 10 –, soit 15 000 personnes en France. Elle affecte essentiellement la peau, mais aussi, dans sa forme systémique, les organes internes (Klee fut emporté par une myocardite), pouvant mettre en jeu le pronostic fonctionnel et vital.

La maladie commence presque toujours par le phénomène de Raynaud. Les autres signes d’alerte sont les ulcérations au bout des doigts, les télangiectasies, les calcinoses, les manifestations digestives, notamment le reflux gastro-œsophagien, le syndrome sec et les douleurs.

Il n’y a pas de traitement curatif mais des thérapeutiques permettent de freiner l’évolution de la maladie et de limiter ses conséquences. Ils doivent être utilisés à la carte par les médecins traitants et les spécialistes de la maladie, travaillant de concert. Il y a quelques années, 50 % des personnes atteintes décédaient à 5 ans ; aujourd’hui, 15 %.

Le 29 juin, des manifestations sont proposées dans les 16 pays membres de la Fédération européenne des associations de patients sclérodermiques (FESCA). Dans l’Hexagone, l’Association des sclérodermiques de France (ASF)* organise des actions d’information dans huit grandes villes (Paris, Lyon, Marseille, Nice, Bordeaux, Lille, Grenoble, Tours). À Paris, une conférence médicale aura lieu de 14 à 18 heures au Palais du Luxembourg.

L’objectif est de faire connaître la maladie, pour favoriser un diagnostic le plus précoce possible, de faire connaître l’association aux personnes atteintes et à leur entourage et de recueillir des fonds. Depuis 2000, grâce au soutien financier de l’ASF, 80 protocoles de recherche ont pu être financés.

* Tél. 0820.620.615 (numéro Indigo), www.association-sclerodermie.fr, contact@association-sclerodermie.fr.