Une meilleure observance grâce à un suivi régulier

« Emma, 6 ans, souffre depuis toute petite d’un asthme invalidant. Sa mère, récemment divorcée, est anxieuse de ses crises à répétition. Mais quand Emma passe ses vacances chez sa grand-mère paternelle, ses crises semblent beaucoup moins nombreuses… »

« L'observance est de l'ordre de 50 % chez l'enfant et diminue chez l'adolescent » rapporte le Groupe de Recherche sur les Avancées en PneumoPédiatrie (GRAPP) dans un document sur « l'observance thérapeutique chez l'enfant »*. Toujours selon le GRAPP, cette observance est améliorée par l'implication des parents dans le suivi du traitement et l'explication par le médecin des mécanismes d'action des médicaments. La qualité et la régularité des consultations sont aussi des facteurs de bonne observance. Enfin la simplicité du traitement est un facteur d'amélioration de l'observance, la voie orale étant plus simple en pratique que la voie inhalée. Il faut donc prendre le temps d'expliquer l'ordonnance, de laisser la place à des questions posées par les parents, voire les enfants, et d'améliorer la communication par des techniques spécifiques comme celle de la reformulation (voir encadré).

Il est bien établi aujourd'hui que le terrain génétique et le contexte allergénique sont des facteurs favorisants de la maladie asthmatique. Mais l'expérience clinique montre qu'il existe aussi une dimension psychosociale ou familiale dans la survenue des crises. Ainsi, pour Emma, les crises d'asthme sont moins fréquentes chez sa grand-mère que chez sa mère. Les contextes allergènes sont peut-être différents chez la mère et chez la grand-mère paternelle, mais la nature du lien entre la fillette, sa mère et sa grand mère intervient sans doute dans une lecture « systémique » de ces manifestations. L'introduction d'un tiers dans la relation mère-enfant, quel qu'il soit, est le plus souvent thérapeutique quand cette relation pose problème. Tendre l'oreille à cette dimension psychosociale et familiale, écouter l'enfant, les parents et autres proches par rapport à la survenue des crises est un moyen de les aider à mieux comprendre ce qui peut interférer avec l’évolution de la maladie asthmatique.

Les évènements de vie comme la puberté, le mariage, un deuil, la ménopause semblent être importants aussi pour le déclenchement ou l’arrêt des crises…. La mise en mots de ces évènements aidera le patient à prendre du recul et à réduire le risque de déclencher ou d'aggraver une crise d'asthme du fait de perturbations émotionnelles. Cette approche et cette écoute ne sont pas antinomiques d’une surveillance et d’un traitement médicamenteux de la maladie asthmatique, aujourd’hui bien codifiés. En effet, le problème n’est pas de s’accrocher au registre psychologique ou somatique mais, dès la première consultation, d’aborder les deux registres en même temps.

Technique psychothérapique issue des thérapies centrées sur la personne (Carl Rogers), la reformulation consiste à reprendre les idées et les mots du patient d'une manière synthétique et aussi lui donner le sentiment d'avoir été compris. Elle améliore la communication en donnant à voir, comme dans un miroir, ce que le patient vient de formuler. Elle facilite ainsi la survenue de prises de conscience et encourage le patient à s'exprimer davantage. Dans le cadre du suivi d'un asthme, cette technique de la reformulation permettra au médecin de faire prendre conscience au patient (ou aux parents) que le traitement n'est pas suivi d'une manière adéquate, que la maladie asthmatique est mal équilibrée, et qu'elle serait mieux contrôlée par une meilleure observance du traitement.