Associons les patients à la gouvernance des revues médicales

Des représentants de patients sont associés à de nombreuses activités du domaine de la santé. Au niveau international, par exemple à l’OMS ou dans les réseaux Cochrane, des patients partenaires occupent des rôles divers. Dans les congrès médicaux, un patient peut témoigner de son expérience, parfois en séance plénière. La plupart des établissements et agences de santé sollicitent des représentants de patients. Des financeurs allouant des ressources à des projets de recherche font parfois appel à des avis externes de citoyens avertis.

Ces patients sont associés à des groupes de travail, voire participent à la gouvernance. En ce qui concerne les revues, les comités de rédaction ont rarement l’habitude d’associer des patients.

Des salariés et des bénévoles

Par exemple, dans le staff éditorial du BMJ, en 2024, il y a trois patientes parmi la centaine d’employés : la première, diabétique de type 1, est responsable d’une rubrique « Qu’est-ce qu’en pense votre patient ? » ; la seconde a survécu à un traumatisme qui l’a rendue « flexible » et elle supervise des relectures d’articles de recherche par des patients externes au BMJ ; la troisième, diabétique de type 1, a un mastère de la London School of Economics (santé, communauté, développement).

Pour intégrer le staff éditorial du BMJ, un emploi pérenne, ces patients ont une formation sur les méthodes de recherche et une formation éditoriale. Des patients bénévoles sont sollicités périodiquement par le BMJ. Tous ces patients ont une expérience de la maladie.

Quatre rôles pour les patients intégrés à la rédaction

Ces patients peuvent collaborer à la rédaction d’articles scientifiques. Inciter et former des patients à écrire des articles, à décrire leurs expériences vécues et leurs perspectives parfois uniques, est utile pour les professionnels de santé. Des patients peuvent être auteurs de séries d’articles, écrire avec d’autres dans des rubriques adaptées.

Ils peuvent être relecteurs d’articles soumis à la rédaction de la revue, en général après une formation dédiée. Ils apportent des visions complémentaires à celles des relecteurs experts du sujet. Ils signalent des omissions, commentent l’intérêt des recherches s’ils ont une formation scientifique. Un avis de patient est sollicité pour 80 à 90 % des articles soumis au BMJ.

Les patients peuvent aussi contribuer à la mise en place de recherches ultérieurement soumises sous forme de manuscrits aux revues. Il a été constaté que les patients étaient pertinents pour définir des questions de recherche clinique, des critères de jugement, des méthodes de recherche et proposer des plans de communication des résultats.

Comme l’a constaté la revue, les patients peuvent contribuer à la gouvernance et à la stratégie d’une revue médicale. Ils peuvent animer des groupes d’experts, devenir des rédacteurs, voire rejoindre des comités de rédaction.

Est-ce généralisable aux autres revues scientifiques ?

Les expériences similaires en santé sont rares. L’un des deux rédacteurs en chef du journal Research Involvement and Engagement est un patient ayant survécu à deux cancers et à une urgence cardiaque.

Le groupe BMJ publie environ 60 revues, qui sont toutes incitées à inclure des patients dans leur fonctionnement. Dans le domaine médical, il me semblerait utile d’inciter toutes les revues à faire de même. Le choix des patients n’est pas facile. Ce sont des personnes orientées sur la recherche, comprenant ses mécanismes, avec une éducation supérieure. Une expérience de la maladie est indispensable.

Cette réflexion est-elle généralisable à toutes les revues scientifiques ? Les sciences participatives (production de connaissances scientifiques à laquelle des acteurs non scientifiques, non professionnels, participent de façon active et délibérée) ont pour objectif d’associer des citoyens aux recherches. Pourquoi ne pas en associer au fonctionnement des revues ? Les chercheurs sont-ils prêts à partager leurs résultats avec des citoyens ? La plupart des domaines scientifiques pourraient être concernés : biodiversité, développement durable, énergie, sciences humaines et sociales, recherche animale, etc. Associer des citoyens avertis ne peut qu’améliorer les comportements des chercheurs et des auteurs.