Douleurs de l'enfant : lancement de Prelude, un vaste programme de recherche français

Six projets, quatre en recherche clinique et deux en recherche fondamentale : c'est ce que prévoit le programme français Prelude pour faire avancer la prise en charge des douleurs de l'enfant atteint de maladie rare.

« À ce jour, pour les maladies rares et sévères, il existe moins d'une dizaine de molécules à visée antalgique, est-il rappelé dans un communiqué de l'AP-HP. Presque aucune n'a d'autorisation de mise sur le marché pour les enfants de moins de 6 ans ». Prelude (pour Programme de REcherche et de LUtte contre la Douleur de l'Enfant) a pour ambition de rendre accessible de nouvelles thérapeutiques antalgiques pour les enfants touchés en France et ailleurs dans le monde.

Le programme fédère l'Institut des maladies génétiques Imagine, l'hôpital Necker-Enfants malades AP-HP et Helebor, cette structure d'intérêt général dont l'ambition est de contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes gravement malades et de leurs proches.

Aux commandes, la Dr Céline Greco, médecin-chercheur à l'hôpital Necker-Enfants malades et à l'Institut Imagine, qui a reçu un soutien à la recherche de l'École de l'Inserm Liliane Bettencourt et de la Fondation Bettencourt Schueller.

Des douleurs parfois insoutenables

« Les maladies "rares", "orphelines", d'origine génétique, sont souvent pourvoyeuses de douleurs majeures, parfois insoutenables, souligne la pédiatre spécialisée en médecine de la douleur et médecine palliative. Les premières manifestations apparaissent dès les premiers jours ou semaines de vie. Si les progrès de la médecine permettent aujourd'hui à ces enfants de vivre plus longtemps, de devenir adulte, alors la question de la prise en charge de la douleur se pose sur le long terme et les conséquences de douleurs chroniques peuvent être dévastatrices. On ne peut pas laisser ces enfants sans traitement ».

Les quatre projets de recherche clinique porteront sur deux maladies rares de la peau, sur une maladie hématologique et sur la prise en charge des douleurs du membre fantôme chez les enfants et adolescents souffrant de cancers osseux nécessitant une amputation. Les projets de recherche fondamentale visent quant à eux à comprendre les douleurs de la peau et les douleurs osseuses.

Par la suite, l'objectif de la structure Helebor est de permettre, via la mise en place d'un comité scientifique, de lancer de nouveaux appels à projets spécifiquement dédiés à la douleur de l'enfant au niveau national puis international. Ce comité sera composé d'un représentant du conseil scientifique de l'Institut Imagine, un représentant du conseil scientifique d'Helebor ainsi que quatre personnalités qualifiées garantissant une représentation internationale et de celle des différents champs scientifiques couverts. Sans oublier que la compréhension des maladies rares permet souvent de mieux soigner des maladies plus fréquentes.