Sous beaucoup d’aspects, l’univers des maladies rénales en France est exemplaire : plus personne ne meurt en raison d’une absence d’accès au traitement. Mais il existe aussi des difficultés majeures :
- de très importantes disparités, géographiques et sociales, dans l’accès aux traitements ;
- des parcours chaotiques, très dépendants du lieu de prise en charge… avec notamment, des freins majeurs dans l’accès à la greffe ;
- une fréquence élevée de dialyse en urgence ;
- une information des patients souvent imparfaite, une absence fréquente de participation de ceux-ci aux décisions médicales ;
- une grande détresse des personnes malades, trop souvent ignorée soulignant la nécessité d’une meilleure prise en compte des conséquences des maladies rénales sur les existences de celles-ci.
Des solutions concrètes aux immenses attentes exprimées ont d’ores et déjà été apportées. Par exemple, la stratégie nationale de santé a fait de l’Insuffisance rénale chronique (IRC) une pathologie pilote pour des expérimentations sur les parcours de soins et les nouvelles modalités de financement. Différents travaux sont en cours à la HAS, notamment l’élaboration de recommandations sur les indications de la transplantation rénale. Une campagne grand public sur la greffe rénale à partir de donneurs vivants a été mise en œuvre par l’Agence de biomédecine. Un programme pilote de prélèvements sur donneurs décédés après arrêt cardiaque de type Maastricht III doit débuter d’ici la fin 2014. Au-delà des aspects organisationnels ou réglementaires, la mobilisation de tous et en particuliers des néphrologues reste essentielle pour que la dynamique des EGR se poursuive et que la prise en charge de l’insuffisance rénale devienne un modèle dans les maladies chroniques.
Directrice générale de Renaloo
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