La pair-aidance ou « partage d’un savoir expérientiel » est développée en santé depuis les années 1930 (alcooliques anonymes) et a connu un regain d’intérêt aux débuts de l’épidémie de Sida dans les années 1980. Grâce à la Loi Kouchner et la reconnaissance par la Haute Autorité de santé (HAS) de cette fonction, la pair-aidance a désormais sa place à l’hôpital. Les usagers sont encouragés à participer activement aux choix dans le cadre de leur prise en charge. Le médiateur de santé pair-aidant doit avoir vécu une expérience similaire à celle des usagers avec lesquels il est en lien. Il est formé pour se servir de ce savoir expérientiel, comme un outil d’échange à la fois avec les usagers et les soignants, mais aussi comme un vecteur d’espoir. Désormais, les médiateurs de santé pairs-aidants peuvent bénéficier de contrats de travail dans les services hospitaliers (1) et de formations spécifiques (Licence 3 Sciences Sanitaires et Sociales, Parcours Médiateurs de Santé-Pairs (2)).
Cette condition d’ex-patient n'est pas seulement une étape, elle est le fondement de la valeur et de la force du médiateur
Pour mieux comprendre le rôle des médiateurs de santé dans les services hospitaliers, le Quotidien est allé à la rencontre de David H., devenu médiateur en santé dans un service de psychiatrie après une expérience personnelle de maladie mentale. Cette condition d’ex-patient n'est pas seulement une étape, elle est le fondement de la valeur et de la force du médiateur. Vivre la maladie de l'intérieur offre une compréhension profonde des défis, des peurs, des stigmatisations et des obstacles que rencontrent les usagers. « Cette expérience permet de créer un lien empathique essentiel : le soutien est pertinent et sensible », analyse-t-il.
À quel moment de la maladie peut-on envisager d’intégrer le parcours de médiateur en santé ? « Moi j’ai dû avant tout trouver mon propre chemin vers une forme d’équilibre, confie David H. C’est ce qui a permis de transformer mon expérience personnelle de la maladie et du rétablissement en une ressource pour les autres. Mais ce n’est pas simple ».
Le savoir être
La formation universitaire et l’immersion professionnelle sont des éléments essentiels pour trouver sa place d’intermédiaire dans la relation entre soignants et patients. Pour David H., « le médiateur doit être prêt à intégrer sa fonction, mais l’équipe aussi doit être prête à intégrer le médiateur ». L'immersion dans des environnements de soins, qu'il s'agisse de services de psychiatrie, de centres de réhabilitation ou de groupes de soutien médicaux sociaux, est une expérience inestimable. « Notre travail est fondé sur les compétences relationnelles (avec les usagers et les soignants) et sur le savoir être : il est possible de se référer à son expérience pour obtenir un dialogue avec le patient et retranscrire aux soignants le ressenti que l’on a analysé en se fondant sur sa propre expérience, continue David H. Le respect du secret professionnel et la préservation de la dignité des usagers sont aussi le pilier de notre travail d’interface ».
L'introduction d'un médiateur de santé pair dans un service nécessite une période d'observation et d'adaptation mutuelle, où le médiateur doit s'imprégner de la culture et du fonctionnement du service.
David H. cite deux exemples pratiques de situations vécues en tant que médiateur de service de psychiatrie. « L’ami d’un usager m’a alerté sur les conditions sanitaires qu’il avait constaté à l’occasion d’un passage au domicile de ce dernier. Afin d’arriver à faire remonter cette information de deuxième main à l’équipe et à l’assistante sociale, j’ai dû m’entretenir avec ces deux personnes pour que la demande d’assainissement du logement vienne de l’usager concerné ». L’équipe de soins et l’assistante sociale ont pu prendre la mesure de l’information et mettre en place des solutions. « Autre cas de figure, l’équipe de soins m’a demandé de travailler un programme Éducation thérapeutique du patient (ETP) sur les symptômes positifs et négatifs de la maladie. Les soignants comptaient sur mon expérience pour les aider à peaufiner le contenu. J’ai pu constater que certains sujets tels que le suicide ou la sexualité avaient été volontairement exclus de la formation car l’équipe ne savait pas comment les aborder. J’ai insisté sur l’importance de tels sujets pour les usagers, mais il a été difficile pour moi de rester à ma place et de ne pas me projeter comme un participant à la formation », témoigne-t-il. Actuellement, David H. est en fin de formation Licence 3 et le contenu des cours lui a permis de clarifier les limites de sa fonction et de s’intégrer encore plus efficacement dans les relations entre soignants et patients.
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