Comment accompagner au mieux les patients en fin de vie ? Malgré les progrès réalisés dans le domaine des traitements, cette question se pose de manière quotidienne dans les établissements qui prennent en charge des patients atteints de cancer. « La priorité est d’assurer à nos patients une continuité dans tout leur parcours de soins, y compris pour le moment de la fin de vie. C’est cet esprit de continuité qui anime nos équipes »,indique le Pr Jean-Yves Blay, directeur général du centre Léon Bérard de Lyon et président d’Unicancer, structure regroupant 19 centres de lutte contre le cancer (CLCC).
Une collaboration pluridisciplinaire
Ouverte depuis le début de l’année 2022, l’USP du centre Léon Bérard a été inaugurée en septembre. Composée de douze chambres individuelles et de quatre lits d’hôpital de jour, cette USP est animée par 17 professionnels qui y travaillent quotidiennement : un médecin, un interne, un cadre de santé, une assistante médicale, huit infirmières et cinq aides-soignantes. Ces professionnels exercent en collaboration permanente avec les oncologues, les équipes transversales (psycho-oncologues, nutritionnistes, kinésithérapeutes, assistantes sociales, bénévoles et intervenants de thérapies complémentaires), le service d’hospitalisation et soins à domicile du centre Léon Bérard, ainsi qu’avec les autres USP de la région.
Cette unité n’accueille pas uniquement des patients en fin de vie. Elle peut aussi prendre en charge des malades et leurs proches le temps d’ajuster les traitements, ou de permettre si besoin un temps de répit avant de rentrer à la maison. Depuis son ouverture, près d'un patient sur deux a regagné son domicile à l’issue du séjour, dont la moitié avec l’hospitalisation à domicile (HAD), et 10 % ont été transférés vers un établissement plus proche de chez eux. Enfin, 40 % des patients accueillis ont été accompagnés dans le service jusqu’à leur décès.
Respecter le souhait des patients
L’ouverture de cette USP s’est faite là aussi dans un esprit de continuité. « Cela faisait longtemps que nous avions un service de soins de support qui pouvait accompagner des patients en fin de vie. Ce service fonctionnait bien, mais n’avait pas les capacités organisationnelles d’une USP. Concrètement, la valorisation financière du travail réalisé ne permettait pas d’être financée au niveau de l’excellence de la prise en charge, qui est notre ambition », indique le Pr Blay, en précisant que le centre Léon Bérard respecte la volonté des patients, comme tous les CLCC. « Dans plus de 80 % des cas, le décès a lieu au domicile, ce qui correspond au souhait des personnes. Dans ce cas, notre service d’HAD travaille en lien étroit avec le médecin traitant ou les soignants de proximité du patient. Mais, on accueille bien sûr tout patient qui souhaite être pris en charge en hospitalisation pour sa fin de vie », précise le Pr Blay.
Au-delà des soins médicaux
L’USP est un « service expert » pour la prise en charge des douleurs complexes. Elle permet un accès à des techniques de recours, pour des patients de toute la région Auvergne-Rhône-Alpes. « Cette unité propose également une large offre de soins non médicamenteux : hypno-analgésie, réalité virtuelle, aromathérapie, art-thérapie, réflexologie plantaire, socio-esthétique, socio-coiffure… », précise le centre Léon Bérard, en ajoutant que les proches peuvent dormir auprès du patient s’ils en éprouvent le besoin.
Dans cette nouvelle unité, l’alimentation est un enjeu important. C’est la raison pour laquelle, dans le cadre d’un partenariat entre le Centre Léon Bérard et son prestataire pour la restauration, le chef étoilé Christian Têtedoie a été invité à travailler sur de nouveaux repas et éléments gustatifs. « En effet, du fait de leur maladie ou des traitements reçus pour leur cancer, les patients en soins palliatifs ont peu ou pas faim, un goût modifié ou des difficultés à manger. La réflexion repose donc sur les moyens de retrouver un moment de plaisir et de partage autour de mini-repas composés de verrines froides ou à réchauffer, à la texture adaptée, que les patients pourraient manger à n’importe quel moment de la journée, mais aussi de mini-glaces, de sprays parfumés ou de boissons gélifiées, confectionnés spécifiquement sur place », mentionne le centre Léon Bérard.
D’après un entretien avec le Pr Jean-Yves Blay, directeur général du centre Léon Bérard à Lyon et président d’Unicancer
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