Selon une étude canadienne de 2003, 23 % des 44 enfants suivis après deux ans pour des séquelles d'un syndrome de Guillain-Barré (SGB), présentaient un déficit musculaire segmentaire. Dans un essai hollandais sur 37 enfants (11 ans de suivi médian), quatre étaient déficitaires et deux tiers se plaignaient de paresthésies (38 %), douleurs des pieds ou des mains (24 %), troubles de l'équilibre dans le noir (37 %), fatigue importante (22 %), dégradation de l'adaptation scolaire et/ou troubles du comportement.
Ainsi, une étude rétrospective a été menée sur 110 sujets, à Toulouse et Montpellier, entre 2000 et 2016. « Chez 51 patients (5,3 ans d’âge médian) contactés à distance de la phase aiguë de leur SGB (délai d'au moins trois ans), 45 % ne marchaient plus, 22 % avaient été transférés en réanimation et 6 % intubés. Nous avons trouvé 67 % de séquelles : atteinte motrice (31 %) ou sensitive (58 %), fatigue (36 %), dépression (31 %). Une répercussion sur la vie quotidienne était observée à partir de deux atteintes sur les séquelles mineures. Davantage de séquelles étaient constatées chez les patients ayant initialement un score d’invalidité du SGB d’au moins quatre, ou ne marchant pas, rapporte le Dr Emmanuel Cheuret (CHU de Toulouse). Il y a une corrélation entre le nombre de domaines initialement atteints et la sévérité des séquelles. Globalement, il y a plus de plaintes résiduelles mineures à long terme qu’escompté ». Il est temps de se pencher sur les séquelles à long terme, et plus uniquement sur la gravité initiale.
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