Suite à votre publication du 25 février 2019 (« Intersexes : la chirurgie précoce ne passe pas»), l’association Surrénales, déclarée d’intérêt général en 2006, s'étonne de n’avoir pas été contactée car nous sommes la seule association représentant cette maladie rare qu’est l’hyperplasie congénitale des surrénales.
Nous souhaiterions attirer votre attention sur le fait que cette maladie entrant dans le programme de dépistage néonatal systématique depuis 1996 (anciennement appelée test de Guthrie), le nombre de malades est connu de façon précise. De 2006 à 2016, 486 malades ont été dépistés, ce qui représente une moyenne annuelle de 44 filles et garçons avec une hyperplasie congénitale des surrénales, cette maladie étant une transmission récessive, une moyenne de 22 filles par an.
Nous portons la voix des 200 malades de l’association atteints d’hyperplasie congénitale des surrénales. Les femmes ne se sont pas du tout concernées par le terme « Inter sexualité ». À la naissance, il n’y a pas d’interrogation sur un sexe à choisir. Elles ont des ovaires, un utérus et un caryotype 46 XX. L’opération précoce des organes génitaux externes est une réparation et non une mutilation. Depuis la création des plans maladie rare et l’apparition des réseaux sociaux, les rapports entre les malades et les médecins ne sont plus aussi rigides que dans les années 70/80 et les malades sont plus informés par les médecins mais également par la recherche personnelle.
L’association s’est exprimée sur ce sujet au Sénat lors de deux auditions de la délégation à l'égalité aux droits des femmes : « les co-rapporteures tiennent à souligner ici le vécu très différent des témoins de l’Association Surrénales, qui apporte un soutien aux personnes atteintes d’hyperplasie congénitale des surrénales et à leurs familles, s'agissant des opérations. Ces personnes ont au contraire souligné l’accompagnement et la formation dont elles ont bénéficié de la part du corps médical au moment des interventions ».
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