Un collectif réunissant professionnels et patients pour un droit universel à respirer

« Nous voulons faire travailler ensemble professionnels de santé et patients pour préserver le capital respiratoire des générations futures, explique la Pr Chantal Raherison Semjen, coprésidente du collectif Droit à respirer. La création de ce collectif est née d’un constat au moment de la pandémie de la Covid. En discutant avec les tutelles, on s’est rendu compte qu’on arrivait toujours en ordre dispersé pour parler de santé respiratoire. On a donc souhaité rassembler toutes les instances de la pneumologie et des patients pour créer un collectif où tout le monde serait représenté. »

C’est ainsi qu’en 2021, 27 associations de professionnels de santé et des patients ont créé le collectif qui, d’emblée, a souhaité mieux appréhender les connaissances et les représentations des Français sur les maladies respiratoires. « Une étude Ipsos nous a apporté de précieux enseignements. Elle a d’abord montré que 50 % des patients qui éprouvaient des symptômes au quotidien (toux ou essoufflement) n’en avaient jamais parlé à un médecin ou un professionnel de santé. L’étude montrait aussi que 70 % des Français ne savaient pas ce qu’était la mesure du souffle ; elle soulignait enfin leur niveau de connaissances très inégal sur les facteurs environnementaux pouvant influer sur la santé respiratoire », indique la Pr Raherison Semjen.

En 2021, le collectif a organisé des États généraux en présence du ministre Olivier Véran et de plusieurs parlementaires. L’année suivante, il a mis en place la plateforme « Ma santé respiratoire 2022 » pour faire des propositions lors de l’élection présidentielle. Il a orienté « ces propositions autour de plusieurs grands axes : la prévention, le dépistage précoce, le parcours de soins, la reconnaissance du handicap respiratoire, l’accès à l’innovation et aux thérapeutiques d’exception. Nous avons aussi créé un observatoire chargé d’évaluer les politiques publiques mises en œuvre dans le domaine de la santé respiratoire », détaille la Pr Raherison Semjen.

Pour cette année 2024, le collectif a noué un partenariat avec le comité d’organisation des Jeux olympiques pour promouvoir les bénéfices de réhabilitation et de l’activité physique adaptée. « Ce thème a été au centre du colloque organisé le 18 avril au ministère de la Santé », indique la Pr Raherison Semjen, se félicitant qu’un combat identique soit mené au niveau européen : « La Société européenne de pneumologie a monté le même projet, rassemblant professionnels de santé et associations de patients, notamment pour discuter de la santé respiratoire avec l’OMS ».

Entretien avec la Pr Chantal Raherison Semjen (CHU de Guadeloupe)